Memòria de 2014
Adreça: C/Leiva 39-41 baixos. Població : Barcelona. CP:08014.
NIF: G-60016334.
Número de registre d’entitats: E01352.
Telèfon de l’entitat: 934249567.
Horari habitual d’atenció : De 10 a 14 hores i de 15,30 a 19,30 hores.
Adreça electrònica: lallar@lallar.org. Web: www.lallar.org.
Any de constitució: 1992.
Persona responsable de l’entitat: Blas Membrives Moya.
Naturalesa Jurídica: Associació.
Entitat declarada d’utilitat pública.
Guardonada amb la Medalla d’Honor de la ciutat de Barcelona a l’any 2007
L’Associació Catalana “LA LLAR” de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple és una entitat formada per persones afectades per aquesta malaltia crònica i altres malalties de caràcter neurodegeneratiu.A l’any 1987 un petit grup de persones que patien una malaltia d’aquestes característiques, van crear en el districte de Sants- Montjuïc de Barcelona, la Delegació Territorial de l’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple amb l’objectiu de, millorar la qualitat de vida dels afectats d’esclerosi múltiple i malalties similars. Posteriorment, a l’any 1992, es va constituir com Associació Catalana “LA LLAR”, sense ànim de lucre i estatuts propis.
Es va portar a terme un procés de planificació racional, creatiu i intuïtiu on van reflexionar i van decidir, quin seria el seu futur i quines serien les acciones que s’utilitzarien. Van realitzar un anàlisis estratègic, un anàlisis de l’entorn, un anàlisis intern i, un anàlisis DAFO per posar en funcionament l’entitat; tenint en compte que podrien hi haver diferents canvis en la societat que els obligaria anar adaptant-se.
Des de els seus inicis i fins al moment, malgrat de que moltes vegades la malaltia ha volgut impedir-ho, l’entitat ha treballat diàriament la problemàtica que l’esclerosi múltiple i les malalties neurodegeneratives comporten, no sent gens fàcil.
Al 1993 “La LLAR” va ser declarada d’utilitat pública per el Ministeri de l’Interior i, al 2007 va rebre la Medalla d’Honor de la ciutat de Barcelona.
L’entitat va néixer amb l’objectiu de fer front a una necessitat existent en aquell moment, la falta de recursos on persones amb una malaltia neurodegenerativa poguessin acudir i rebre diverses prestacions per cobrir les diferents necessitats sorgides a conseqüència de la malaltia.
Segons els estatuts, l’entitat mai podrà perseguir una finalitat lucrativa.
Millorar la qualitat de vida dels afectats d’esclerosi múltiple i malalties similars de caràcter neurodegeneratiu i la dels seus familiars, va ser i és la prioritat marcada, un objectiu ampli que te la finalitat de poder treballar diferents aspectes com son la rehabilitació física, l’aspecte emocional, l’ integració social del malalt i els drets del nostre col.lectiu.
L’entitat es caracteritza per establir diversos valors, aquests son els següents;
-Valors orientats a la persona: Reconeixement dels drets de les persones que pateixen una discapacitat física i garantitzen el poder cobrir les diferents necessitats que apareixen a conseqüència de la discapacitat , valorar a la persona malgrat la disminució que pateix i acceptar-la i; evitar l’aïllament social.
-Valors orientats a la pròpia entitat: Participativa, lluitadora front la falta de recursos econòmics per poder continuar oferint serveis, transparència en la gestió, servei individualitzat, professionalitat per part de l’equip interdisciplinari existent i l’implicació dels diferents voluntaris.
-Valors orientats a la societat: Col·lectiu reivindicatiu, valorat , tingut en compte i lluitador per l’accessibilitat (transport públic, local, voreres…)
Malgrat no formar part del nucli històric urbà, és una de les parts històricament, socialment i econòmicament més importants de la ciutat de Barcelona.
La zona del Barcelonès es caracteritza per tenir un elevat número de persones que pateixen alguna malaltia neurodegenerativa i pocs recursos on accedir per poder fer front a les necessitats que han sorgit a conseqüència de l’aparició d’aquesta.
“Tots som art” que s’ha centrat en crear un curs de pintura per a 22 persones que pateixen esclerosi múltiple o alguna malaltia similar de caràcter neurodegeneratiu, creant un espai on han adquirit una sèrie de coneixements relacionats amb el mon de l’art i han fet front aquelles necessitats sorgides a conseqüència de la malaltia.
Els resultats obtinguts han sigut els següents:
- -El 100 % dels beneficiaris directes han ampliat els seus coneixements en relació a les diferents corrents artístiques.
- -El 85 % dels beneficiaris directes han millorat la seva tècnica malgrat de les dificultats que pateixen ( problemes visuals, falta de coordinació en les extremitats superiors..)
- -El 85 % dels beneficiaris directes han fet front a la malaltia quan han patit un brot.
- -El 85 % dels beneficiaris directes han evitat la deterioració física de les extremitats superiors.
- -El 80 % dels beneficiaris directes han millorat la seva coordinació.
- -El 100 % dels beneficiaris directes han fet front a l’aïllament social que la malaltia provoca venint a l’entitat.
- – El 100 % dels beneficiaris directes han posat en comú les seves sensacions, inquietuds, alegries….
Atenció d’ajuda domiciliaria és un programa que ha tingut com a finalitat cobrir les possibles demandes i necessitats específiques que 20 persones afectades d’esclerosi múltiple i malalties similars han tingut en el seu domicili, potenciant dos aspectes primordials com son l’autonomia personal i l’integració social. Mitjançant aquest programa s’han cobert totes aquelles necessitats personals relacionades amb les finalitats físiques, psicològiques i millora de l’entorn social, facilitant que la persona continués en el seu propi entorno.
Els resultats obtinguts han sigut els següents;
- -El 100 % dels beneficiaris directes han millorat la seva qualitat de vida no tenint que abandonar el seu domicili.
- -El 100 % dels beneficiaris directes han adquirit hàbits de la cuida dels domicili ( neteja i planxat de roba, realització de la compra, preparació del menjar, neteja del domicili..)
- -El 100 % dels beneficiaris directes han adquirit hàbits de cura de l’atenció personal (higiene personal, companyia tant dins com fora del domicili, ajut per aixecar-se, estirar-se i desplaçar-se, administració de la seva medicació..)
- -El 85 % dels beneficiaris directes han aprés acceptar la malaltia.
- -El 85 % dels beneficiaris directes s’han adaptat a la seva nova vida , han rebut orientació i reforç psicològic, assessorament social per la eliminació de les possibles barreres arquitectòniques, tramitacions de gestions administratives… evitant l’aïllament que pateix l’afectat en relació a qüestions administratives.
- – El 90 % dels beneficiaris directes han millorat la seva capacitat per parlar.
Atenció a les persones afectades d’esclerosi múltiple i malalties similarsés un projecte anual que s’ha centrat en oferir rehabilitació física a 20 persones, La malaltia ha evolucionat de tal manera que ja no es presenta a brots sinó que és progressiva i necessita rebre un tractament rehabilitador.
Els resultats obtinguts han sigut els següents;
- -El 45 % dels beneficiaris directes han evitat el deteriorament físic.
- -El 10 % dels beneficiaris directes han millorat el seu estat físic.
- -El 99 % dels beneficiaris directes s’han relacionat amb diferents persones evitant l’aïllament social.
Rehabilitació física accessible per a persones afectades d’esclerosi múltiple i malalties similars és un projecte que s’ha centrat en, oferir rehabilitació física a 15 persones que l’evolució de la malaltia els hi ha impedit poder sortir del seu domicili per rebre aquest tractament.
Els resultats obtinguts han sigut els següents;
- -El 65% dels beneficiaris directes han evitat el deterioranent de les persones afectades.
- -El 45 % dels beneficiaris directes han millorat el seu estat físic.
- -El 45 % dels beneficiaris directes han mantingut les seves habilitats físiques quan han patit un brot.
- -El 70 % dels beneficiaris directes han obtingut la màxima independència per evitar la necessitat de l’ajuda addicional.
Millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple projecte anual centrat en oferir una sèrie de serveis i activitats orientats a prevenir la dependència i la discapacitat de 35 persones, atenent alhora els efectes que la malaltia provoca sobre la persona.
Els resultats obtinguts han estat els següents:
- -El 80 % dels beneficiaris directes han evitat el deteriorament físic.
- -El 70 % dels beneficiaris directes han millorat el seu estat físic.
- -El 70 % dels beneficiaris directes han millorat les seves habilitats físiques malgrat els brots que han patit.
- -El 90 % dels beneficiaris directes han millorat la seva capacitat per parlar.
- -El 80 % dels beneficiaris directes han evitat desmoronaments psicològics .
- -El 99 % dels beneficiaris directes s’han relacionat amb diferents persones evitant l’aïllament social.
- -El 80 % dels beneficiaris directes han après acceptar la malaltia.
- -El 80 % dels beneficiaris directes s’han adaptat a la seva nova vida.
- -El 99% dels beneficiaris directes han posat en comú les seves inquietuds i alegries amb persones que es trobaven amb una situació molt semblant
“Jornades de l’esclerosi múltiple ” projecte que s’ha centrat en informar als socis de l’entitat i als seus familiars de diferents aspectes relacionats amb la malaltia; l’objectiu d’aquestes era resoldre els diferents dubtes sorgits a conseqüència d’aquesta.
“Dia Nacional de l’esclerosi múltiple” i “Dia Mundial de l’esclerosi múltiple” aquest projecte s’ha centrat en portar a terme dos campanyes de sensibilització aprofitant el dia de la malaltia.
