Memòria 2015

Nom de l’entitat: Associació Catalana “LA LLAR” de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple (ACLLADEM).

Adreça: C/Leiva 39-41 baixos. Població : Barcelona. CP:08014.

NIF: G-60016334.

Número de registre d’entitats: E01352.

Telèfon de l’entitat: 934249567.

Horari habitual d’atenció : De 10 a 14 hores i de 15,30 a 19,30 hores.

Adreça electrònica: lallar@lallar.org. Web: www.lallar.org.

Any de constitució: 1992.

Persona responsable de l’entitat: Blas Membrives Moya.

Naturalesa Jurídica: Associació.

Entitat declarada d’utilitat pública.

Guardonada amb la Medalla d’Honor de la ciutat de Barcelona a l’any 2007

L’Associació Catalana “LA LLAR” de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple és una entitat sense ànim de lucre que va néixer l’any 1992 a mans d’un grup de persones (un total de vuit), totes elles afectades d’esclerosi múltiple o alguna malaltia de caràcter neuro-degeneratiu.

Les persones fundadores de l’associació van passar a ser els membres de la junta de l’entitat fent un procés de planificació racional, creatiu, intuïtiu i de lideratge on van reflexionar i van decidir quin seria el seu futur i quins serien les accions que es durien a terme.

La Llar va ser declarada Entitat d’Utilitat Pública pel treball realitzat i el seu desenvolupament de programes adequats a les necessitats específiques de les persones amb esclerosi múltiple i va ser reconeguda amb la Medalla d’Honor de la Ciutat de Barcelona al novembre del 2007.

L’entitat dedica els seus esforços a garantir els drets que assisteixen a les persones amb discapacitat. Drets que es concreten amb objectius de la plena integració social i la llibertat per compartir espais, àmbits i mentalitats sense barreres. L’associació treballa per aportar a la societat tot del que som capaces, sent conscients dels ideals i utopies col·lectius com són la igualtat, la llibertat i la solidaritat.

Totes les persones que formen part de la Llar, desde junta directiva fins a tècnics, voluntaris i associats, volem promoure, recolzar i liderar la defensa d’una societat inclusiva que prioritzi el manteniment de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat, i lluitar per un canvi de valors que promoguin la realitat de la igualtat de drets de les persones amb discapacitat.

 
Partint d’aquest ideari, la missió de l’entitat es desenvolupa: 

– Donant suport integral a les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives.
– Fent front a la falta de recursos especialitzats per a les necessitats de persones amb malalties neuro-degeneratives desenvolupant programes i serveis on acudir i rebre diferents prestacions que cobreixin les necessitats causades per la malaltia.

– Assumint la nostra missió amb un alt grau de compromís social i professional.  El marc legal sobre el qual descansa la missió de la Llar és la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, aprovada per les Nacions Unides al desembre del 2006. Aquesta convenció pretén que els països signants assumeixin el compromís d’integració de les persones amb discapacitat.

Les nostres accions tenen també com a base la Constitució Espanyola de 1978, que reconeix el Principi d’Igualtat davant la llei i de no discriminació per raó de naixement, raça, religió, opinió o qualsevol altra condició i circumstància. 

OBJECTIUS GENERALS


Millorar la qualitat de vida dels afectats d’esclerosi múltiple o malalties similars de caràcter neuro-degeneratiu i la del seu familiars.

Desenvolupar serveis especialitzats en el tractament de les conseqüències de la malaltia incloent els aspectes físic, cognitiu, psicològic i social.

Generar un canvi de mentalitat en la societat on la discapacitat s’entengui com una circumstància de la persona i que això afavoreixi la plena inclusió.

OBJECTIUS ESPECÍFICS


– Evitar el l’aïllament social que pot provocar la malaltia

– Conservar o millorar les capacitats físiques de cada persona afectada.

– Conservar o millorar la capacitat comunicatives de cada persona afectada.

– Conservar o millorar les capacitats cognitives de cada persona afectada

– Proporcionar als afectats eines necessàries per afrontar la seva situació

– Donar eines per aconseguir l’acceptació de la malaltia.

– Donar eines per afavorir l’adaptació a la malaltia.

– Treballar hàbits de prevenció de possibles brots.

– Orientar i informar sobre recursos socials públics i privats.

– Garantir l’accés a altres recursos i prestacions socials.

– Reduir el nivell de sobrecàrrega física i emocional dels familiars cuidadors

– Divulgar la problemàtica del col·lectiu.

– Conscienciar a la societat.

 Totes les persones que formem La Llar ens comprometem a actuar amb integritat, responsabilitat, esperit crític i exigència; així actuarem davant qualsevol circumstància d’una manera compromesa amb els valors fonamentals de l’entitat.
-Valors orientats a la persona:

Reconeixement dels drets de les persones que pateixen una discapacitat física. Valoració de les persones en el seu conjunt i fomentar les seves capacitats.
-Valors orientats a la pròpia entitat:

Funcionament participatiu.

Transparència en la gestió.

Atenció individualitzada.

Professionalitat per part de l’equip interdisciplinari existent.

Implicació de les persones voluntàries en les activitats on participin.

-Valors orientats a la societat: Col·lectiu reivindicatiu, valorat, tingut en compte i lluitador per l’accessibilitat universal

Solidaritat, empatia, rigor, transparència, competència professional, igualtat, qualitat, eficiència i eficàcia. Aquestes són idees que regeixen la nostra entitat i que estan orientats a les persones i a la nostra societat.

L’àmbit territorial on es troba l’entitat és el districte de Sants- Montjuïc. Aquest és el més extens de Barcelona, amb una superfície de 2090 hs, representant gairebé la quarta part del terme municipal. L’extensió real del districte, és de 549,2 hs si no es tenen en compte les zones no habilitades.

Malgrat no formar part del nucli històric urbà, és una de les parts històricament, socialment i econòmicament més importants de la ciutat de Barcelona.

La zona del Barcelonès es caracteritza per tenir un elevat número de persones que pateixen alguna malaltia neurodegenerativa i pocs recursos on accedir per poder fer front a les necessitats que han sorgit a conseqüència de l’aparició d’aquesta.

La relació de projectes realitzats en el 2015 són els que a continuació desenvoluparem. Tots ells són de caràcter anual, caracteritzant-se per la continuïtat de la seva prestació i la facilitat per accedir com a beneficiari. 

Tots som art” és un projecte anual que s’ha centrat a crear un curs de pintura per 17 persones creant un espai on els beneficiaris del projecte han adquirit una sèrie de coneixements relacionats amb el modernisme. L’objectiu general del projecte s’ha centrat a millorar la qualitat de vida els afectats d’esclerosi múltiple i malalties neurodegeneratives a través d’una iniciativa artística.

Millorar la qualitat de vida dels afectats d’esclerosi múltiple” és un projecte anual que s’ha centrat a retardar tot el possible el deteriorament físic i cognitiu de 85 persones amb esclerosi múltiple i en afavorir la seva integració social, potenciant la seva autonomia, oferint una atenció continuada i cobrint un percentatge elevat d’aquelles necessitats sorgides a conseqüència de la malaltia, treballant el manteniment físic, l’estabilitat emocional i la integració social de la persona; en un territori on els recursos existents no són suficients per cobrir les diferents necessitats que presenta aquest col·lectiu.

Per poder dur-se a terme l’objectiu del projecte, l’equip interdisciplinari ha realitzat una sèrie d’activitats i serveis de manera continuada. Cada beneficiari ha rebut una prestació diferent ja que s’ha tingut en compte l’evolució de la malaltia de cadascun d’ells; és per aquest motiu que els beneficiaris directes no han participat en les mateixes activitats i serveis. Abans d’executar-se el projecte, es van detectar les diferents necessitats i preferències de cada beneficiari, a partir d’una valoració exhaustiva dels seus punts febles i forts; amb la finalitat de conèixer les activitats que més s’ajustaven a cobrir les seves necessitats.

Les activitats i serveis realitzats han estat els següents: 

Activitat de fisioteràpia: A través d’aquesta activitat un total de 34 socis han treballat per mantenir la màxima mobilitat i la màxima independència, evitant així la necessitat de l’ajuda d’un tercer. Els usuaris de l’activitat han millorat la mobilitat de les seves extremitats, han reeducat l’equilibri facilitant l’estabilitat i el control del tronc, han evitat rigidesa i retraccions càpsula-ligamentosas, s’han adaptat a les activitats de la vida diària, han evitat contractures i retraccions musculars, han millorat la seva fisiologia pulmonar…


Activitat de massatge: A través d’aquesta activitat un total de 36 persones, han pogut millorar la seva qualitat de vida, activant principalment la seva circulació sanguínia i evitant la rigidesa i espasticitat que la malaltia provoca.

Activitat de psicologia grupal: A través d’aquesta activitat un total de 17 persones han posat en comú setmanalment les seves inquietuds, alegries, dificultats… L’objectiu s’ha centrat a oferir a l’afectat una sèrie d’eines psíquiques per afavorir l’adaptació a la discapacitat i contribuir així al seu benestar bio-psico-social, millorant la seva qualitat de vida i la dels seus familiars.

Tant als usuaris com als seus familiars, se’ls ha ensenyat fer front als possibles sentiments i generar actituds positives per fer front a la discapacitat i possible ús d’ajudes tècniques.


Activitat de logopèdia: A través d’aquesta activitat els usuaris, un total de 10 persones han millorat la seva parla, han après a utilitzar la respiració de forma correcta, han millorat l’agilitat, la força i la coordinació dels òrgans implicats en la parla, utilitzant diferents tècniques de respiració.

Rehabilitació física dins de l’aigua: A través d’aquesta activitat, un total de 13 persones afectades d’esclerosi múltiple han tingut la possibilitat de poder rebre rehabilitació física dins de l’aigua. 

Gràcies a l’aigua els beneficiaris han pogut moure’s i exercitar-se d’una forma menys agressiva, aprenent ha controlar el cansament, el tremolor i la pèrdua de l’equilibri.

Servei de treball social: A través d’aquest servei els usuaris i els seus familiars han pogut aclarir tots aquells dubtes que tenien en relació a possibles prestacions, recursos…S’han tramitat les prestacions de la Llei 39/2006 Promoció de l’Autonomia personal i l’atenció a les persones en situació de dependència.

Servei jurídic: A través dels usuaris i els familiars han pogut aclarir tots aquells dubtes relacionats en l’àmbit jurídic.
Conferències mèdiques: En el transcurs del projecte s’han realitzat diferents conferències mèdiques amb la finalitat de proporcionar diferent informació útil per als nostres socis. A través d’aquestes el 100 % dels usuaris han augmentat els seus coneixements per millorar la seva qualitat de vida. 

Programa d’atenció d’ajuda domiciliària per a persones afectades d’esclerosi múltiple” és un projecte anual que s’ha centrat a cobrir les diferents necessitats i demandes que 20 persones que pateixen aquesta malaltia han presentat al seu domicili, potenciant dos aspectes essencials com són l’autonomia personal i la inclusió social d’aquests. Durant el transcurs del projecte, s’han cobert totes aquelles necessitats personals relacionades amb les finalitats físiques, psicològiques i millora de l’entorn social, facilitant que la persona romangués al seu domicili.

El projecte realitzat porta quinze anys executant-se ja que existeix un volum elevat de persones que la malaltia els impedeix poder realitzar diferents activitats bàsiques del seu dia a dia de manera autònoma. Són persones depenents que necessiten l’atenció directa als seus domicilis, sense aquesta ajuda, la permanència al domicili es consideraria impossible i haurien d’abandonar-los acudint a un recurs assistencial. Desgraciadament, a la ciutat de Barcelona no hi ha recursos assistencials per a persones que pateixen una malaltia neurodegenerativa com és l’esclerosi múltiple, el recurs al que haurien d’accedir serien residències de tercera edat.

L’esclerosi múltiple existeix” és un projecte anual que s’ha centrat en la realització de diferents activitats actes de sensibilització, informació i defensa dels drets de les persones amb esclerosi múltiple, amb l’objectiu de dur a terme la promoció de les persones amb discapacitat.

El projecte realitzat s’ha dividit en tres blocs. El primer bloc s’ha centrat a dur a terme diferents activitats i actes de sensibilització per donar a conèixer la malaltia i les conseqüències que aquesta té sobre la persona. La població a la qual hem dirigit aquestes activitats ha estat la població en general, trobant-nos també a persones que pateixen la malaltia. Els actes realitzats han estat els següents; 

-Dia Mundial de l’esclerosi múltiple: El passat 29 de maig es va organitzar un acte de sensibilització que va consistir a realitzar una cadena humana en Plaza Espanya simbolitzant la unió del nostre col·lectiu.

-Dia Internacional de les persones amb discapacitat:. El 3 de setembre es va realitzar el dia internacional de les persones amb discapacitat, realitzant un acte on es va tenir contacte directe amb la població per apropar a la societat al col·lectiu de la discapacitat.

-Dia Nacional de l’esclerosi múltiple.: El 18 de desembre es va celebrar el dia nacional de l’esclerosi múltiple amb diferents taules de postulació, amb la col·laboració dels familiars, afectats i voluntaris de l’entitat. Aquesta activitat es duc a terme simultàniament en les diferents entitats adherides a Aedem- Cocemfe.
– Stands de divulgació: Hem participat en diferents mostres amb un stand representatiu de l’entitat amb la finalitat d’apropar-nos a la població, donant a conèixer l’entitat i la malaltia i oferint assessorament per a aquelles persones que ho han necessitat.

El segon bloc s’ha centrat a oferir, informació a les persones que pateixen la malaltia i als seus familiars, realitzant diferents conferències d’interès, oferint alhora informació dels possibles dubtes que han anat sorgint. Les conferències que s’han dut a terme han estat les següents:

-“Nous estudis per a l’esclerosi múltiple”: Conferència duta a terme pel doctor Escartin , neuròleg de l’Hospital de Sant Pau i professor titular del Departament de medicina de la Universitat de Barcelona. No hi ha cap tractament farmacològic que guareixi la malaltia però durant el 2015 han sorgit nous assajos esperançadors para les personis que tenen una esclerosi múltiple progressiva. Els nostres socis han tingut la possibilitat de conèixer-los

-“Incontinència urinària. Material necessari”: L’empresa Coloplast ha realitzat una conferència on s’ha tractat una de les problemàtiques que pateixen les persones amb esclerosi múltiple. Es va mostrar el material existent al mercat i les millores que hi ha hagut en la fabricació del material.

En relació a la incontinència existeix un cert pudor. Els assistents a la conferència van poder resoldre els seus dubtes individualment referents al material utilitzat amb la finalitat de fer front a la problemàtica de la incontinència.

-“Llei de dependència”: Conferència duta a terme per Vanessa Rodríguez, treballadora social de la LLAR, on s’ha informat dels canvis que s’han realitzat en les prestacions de la Llei de la dependència i com els ha afectat.

Dins d’aquest bloc també s’ha ofert el servei de treball social i el servei d’assistència jurídica.

I finalment el tercer bloc s’ha centrat a treballar i representar els drets de les persones amb esclerosi múltiple davant de la població ( accessibilitat, adaptacions..) amb l’objectiu de facilitar el dia a dia de les persones amb discapacitat.

Rehabilitació física accessible per a persones amb esclerosi múltiple” és un projecte anual que s’ha centrat a oferir rehabilitació física a 10 persones que pateixen aquesta malaltia i l’evolució d’aquesta els impedia poder sortir del seu domicili per poder rebre aquest tractament. S’ha ofert un servei individualitzat de rehabilitació física a través de la fisioteràpia durant dos dies de la setmana, una hora cada dia.
L’objectiu del projecte s’ha centrat a millorar la qualitat de vida dels beneficiaris, retardant tot el possible la deterioració física i potenciant aquelles capacitats físiques que s’han vist més perjudicades.

A través de les diferents sessions les persones han pogut retardar la deterioració física que la malaltia produeix, potenciant la màxima mobilitat, obtenint la màxima independència i evitant la necessitat de l’ajuda addicional i mantenint la qualitat i expectativa de vida.

Fem possible la nostra integració” és un projecte anual que s’ha centrat en oferir diferents serveis i activitats que han tingut com a finalitat potenciar la inclusió social i la igualtat d’oportunitats de 100 persones amb esclerosi múltiple, desenvolupant i enfortint alhora les capacitats personals i socials d’aquests.

L’entitat ha portat a terme una sèrie de serveis i activitats que s’han classificat en funció de l’objectiu que es volia portar a terme. S’ha ofert :

1- Servei d’atenció psicològica i emocional mitjançant:

-Grups d’ajuda mútua

-Sessions individuals

-Grups específics per a dones

2.-Servei de desenvolupament a la persona mitjançant:

Activitats fixes:

-Taller de pintura i de ceràmica i taller de mobilitzacions

Activitats esporàdiques : Esporàdicament hem fet diverses visites a diferents museus, edificis d’interès cultural/ciutadà/arquitectònic, participació en activitats d’altres entitats com son:

-Visita a la Sagrada Família

-Ruta guiada per el barri gòtic

-Ruta guiada per la zona marítima.

-Visita al Jardí Botànic

-Visita a la Fira de Santa Lucia.

-Visita al museu del xocolata.

-Visita al Museu Blau de Ciències Naturals

-Visita a diferents exposicions del Caixa Fòrum

-Visita a diferents exposicions del museu d’art contemporani

3. Activitats de sensibilització, informació i defensa dels drets: Activitats que han tingut com objectiu afavorir la integració social dels beneficiaris directes del projecte, lluitant per els seus drets i els de les persones amb discapacitat.