Una nova enquesta mostra que prop de la meitat de persones que viuen el seu dia a dia amb Esclerosi Múltiple a Europa se senten frustrades pels reptes a què s’enfronten a causa, majoritàriament, al fet que alguns dels símptomes, com problemes de memòria , la pèrdua de visió o marejos; no són visibles per a la seva familiars, cuidadors i / o professionals sanitaris.Una nueva encuesta muestra que cerca de la mitad de personas que viven su día a día con Esclerosis Múltiple en Europa se sienten frustradas por los retos a los que se enfrentan debido, en su mayoría, a que algunos de los síntomas, como problemas de memoria, la pérdida de visión o mareos; no son visibles para su familiares, cuidadores y/o profesionales sanitarios.

Per combatre tots aquests reptes, neix una nova iniciativa buscant millorar la qualitat de vida de les persones que conviuen amb esclerosi múltiple. El projecte, promogut per Sanofi Genzyme, compta amb el suport dels principals grups de pacients: EME (Esclerosi Múltiple Espanya), AEDEM (Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple), EM Euskadi (Euskadi- Esclerosi Múltiple Euskadi), FEM Madrid (Fundació privada Madrid contra l’Esclerosi Múltiple), FEM Catalunya (Fundació privada Catalunya contra l’Esclerosi Múltiple) i la Fedema (Federació d’Associacions d’Esclerosi Múltiple d’Andalusia). Aquesta convida a tothom a compartir les seves propostes de solucions pràctiques als problemes quotidians als quals s’enfronten els prop de 2,5 milions de persones que viuen amb esclerosi múltiple a tot el món.

La iniciativa ‘theworld vs. MS ‘(‘ El Mundo vs. EM ‘, en castellà), que durarà dos anys, comença recollint els reptes diaris als quals s’enfronten les persones amb esclerosi múltiple. Tant les persona amb EM com les que no, així com els professionals de la salut que es preocupen pels reptes dels pacients amb esclerosi múltiple, estan cridats a presentar els reptes abans del 29 de maig al web www.theworldvsms.com. Aspectes tan quotidians com maquillar-se o enviar un missatge de text a un amic poden ser desafiaments a què han d’enfrontar-persones amb EM en el seu dia a dia. Desafiaments que la comunitat mundial ha de conèixer perquè se’ls pugui buscar una solució.

Pedro Carrascal, director d’Esclerosi Múltiple Espanya afirma que “sent l’esclerosi múltiple un repte global aquestes iniciatives ens permeten sumar forces i resoldre problemes del dia a dia, sens dubte un dels grans reptes de conviure amb una malaltia com l’EM”.

Gerardo García Perales, President de AEDEM-COCEMFE afirma que ” ‘theworld vs MS’ és un projecte innovador, participatiu i ambiciós, que ens va a ajudar a posar de manifest moltes de les necessitats i dificultats a què ens enfrontem les persones que convivim amb l’Esclerosi Múltiple “.

És un projecte prometedor i il·lusionant, del qual les persones afectades segur trauran recompensa. “D’una banda perquè trobaran molta informació que a dia d’avui desconeixen que existeix, podent accedir-hi i solucionar molts dels problemes que tenen, i d’altra banda, perquè la informació que es reculli es farà servir per solucionar una cosa que necessitin molts i que encara no estigui resolt “, afirma Águeda Alonso Sánchez, presidenta de la Federació d’Associacions d’Esclerosi Múltiple d’Andalusia (Fedema).

Durant aquest any, Sanofi Genzyme llançarà la convocatòria per recollir totes aquelles idees de les persones més innovadores i brillants de tot Europa -com empresaris, inventors, científics, dissenyadors de productes i professors- que puguin donar resposta als reptes plantejats inicialment. Després de recollir totes les idees, es podrà votar per la millor i, un cop seleccionada, Sanofi Genzyme donarà suport a la idea guanyadora donant una subvenció de 100.000 euros per al seu desenvolupament.

Més informació sobre com formar part de la iniciativa a www.theworldvsms.com . La data límit per pujar els reptes és el 29 de maig del 2016.

Para combatir todos estos retos, nace una nueva iniciativa buscando mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esclerosis múltiple. El proyecto, promovido por Sanofi Genzyme, cuenta con el apoyo de los principales grupos de pacientes: EME (Esclerosis Múltiple España), Aedem (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), EM Euskadi (Euskadi- Esclerosis Múltiple Euskadi), FEM Madrid (Fundación privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple), FEM Cataluña (Fundación privada Cataluña contra la Esclerosis Múltiple) y la Fedema (Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía). Esta invita a todo el mundo a compartir sus propuestas de soluciones prácticas a los problemas cotidianos a los que se enfrentan los cerca de 2,5 millones de personas que viven con esclerosis múltiple en todo el mundo.

La iniciativa ‘TheWorld vs. MS’ (‘El Mundo vs. EM’, en castellano), que durará dos años, comienza recogiendo los retos diarios a los que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple. Tanto las persona con EM como las que no, así como los profesionales de la salud que se preocupan por los retos de los pacientes con esclerosis múltiple, están llamados a presentar los retos antes del 29 de mayo en la web www.theworldvsms.com. Aspectos tan cotidianos como maquillarse o enviar un mensaje de texto a un amigo pueden ser desafíos a los que deben enfrentarse personas con EM en su día a día. Desafíos que la comunidad mundial debe conocer para que se les pueda buscar una solución.

Pedro Carrascal, Director de Esclerosis Múltiple España afirma que “siendo la esclerosis múltiple un reto global estas iniciativas nos permiten sumar fuerzas y resolver problemas del día a día, sin duda uno de los grandes retos de convivir con una enfermedad como la EM”.

Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE afirma que “‘TheWorld vs MS’ es un proyecto innovador, participativo y ambicioso, que nos va a ayudar a poner de manifiesto muchas de las necesidades y dificultades a las que nos enfrentamos las personas que convivimos con la Esclerosis Múltiple”.

Es un proyecto prometedor e ilusionante, del que las personas afectadas seguro sacarán recompensa. “Por un lado porque encontrarán mucha información que a día de hoy desconocen que existe, pudiendo acceder a ella y solucionar muchos de los problemas que tienen; y por otro lado, porque la información que se recoja se utilizará para solucionar algo que necesiten muchos y que todavía no esté resuelto”, afirma Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema).

Durante este año, Sanofi Genzyme lanzará la convocatoria para recoger todas aquellas ideas de las personas más innovadoras y brillantes de toda Europa -como empresarios, inventores, científicos, diseñadores de productos y profesores- que puedan dar respuesta a los retos planteados inicialmente. Tras recoger todas las ideas, se podrá votar por la mejor y, una vez seleccionada, Sanofi Genzyme apoyará la idea ganadora dando una subvención de 100.000 euros para su desarrollo.

Más información sobre cómo formar parte de la iniciativa en www.theworldvsms.com. La fecha límite para subir los retos es el 29 de mayo de 2016.

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.gacetamedica.com/noticias-medicina/2016-04-20/politica/theworld-vs-ms-una-nueva-iniciativa-que-busca-dar-solucion-a-un-desafio-cotidiano-para-las-personas-que-viven-con-esclerosis-multiple/pagina.aspx?idart=978983&utm_source=TW&utm_medium=WC&utm_campaign=HT

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