Según datos extraídos de un estudio internacional liderado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.

El passat 25 de maig, i coincidint amb la celebració del Dia Internacional de l’Esclerosi Múltiple, la MSIF publicar un Informe Mundial sobre l’ocupació i l’EM .
Aquest informe es basa en les respostes de 12.200 persones afectades, que han contestat des de totes les parts del globus i deixa sobre la taula dades tan significatives com que el 43% de les persones amb EM ha deixat l’ocupació en els tres anys següents al diagnòstic . Aquest percentatge s’eleva al 70% als 10 anys de ser diagnosticat . Sens dubte, molts són els factors que participen en la decisió d’una persona de deixar la feina.

Llavors, ens preguntem … ¿S’està fent tot el possible perquè una persona amb EM pugui desenvolupar-se personal, social i laboralment, tot i les manifestacions de l’EM?

Les dades sobre ocupació i EM a Espanya

Des d’Espanya han contestat a aquesta enquesta un total de 569 persones, entre les quals tan sols 26 no són persones afectades d’EM, sinó cuidadors. L’estadística per gènere compleix a més la proporció que caracteritza aquesta malaltia: un 72% de dones enfront d’un 28% d’homes. En el moment de l’enquesta, un 38% té entre 31 i 40 anys. I aquest percentatge s’eleva al 68% si ampliem l’interval fins als 50 anys.
En preguntar quant de temps porten diagnosticats, vam comprovar que més del 50% es concentra entre 2 i 10 anys, tot i que un 18% de les persones participants, ha estat diagnosticat entre 11 i 15 anys enrere.

Com a dada positiva: de 532 persones afectades, 300 estan treballant, el que suposa un 56%. De les que no treballen, és significatiu que més de 40 persones van deixar el lloc de treball durant el primer any de diagnòstic.

¡40 persones durant els 12 primers mesos després d’haver rebut el diagnòstic! Aquesta xifra suposa més d’un 17% de les persones amb EM que no estan treballant en el moment de l’enquesta, i un 30% de les persones que han hagut d’aturar la seva activitat. Podem pensar que en aquest número han jugat altres factors que probablement deixin al descobert la falta de mesures governamentals de protecció, mesures d’adaptabilitat del lloc de treball, de sensibilització a les organitzacions i d’informació per part dels ocupadors.

La informació i el tractar d’entendre al pacient, claus en la comunicació del diagnòstic en el lloc de treball

Un cop la persona és diagnosticada (cosa que afortunadament cada vegada passa de forma més precoç) sorgeix el dubte de si dir-ho o no a la feina. Aquesta és una decisió personal, que depèn propi empleat, però en la qual interactuen altres factors, sempre depenent dels símptomes o possibles limitacions que es manifesten.

En relació amb aquest tema, Sandra Sánchez, psicòloga experta en EM i autora del bloc “Psicologia amb Sandra “, comenta que ” La malaltia genera molts dubtes i cal enfortir-se.Amaga el diagnòstic d’EM suposa un desgast mental i emocional. Es tracta de tenir la suficient força mental per conciliar l’EM amb el teu treball, i expressar-ho si fos necessari. El que no has de fer és dubtar de les teves capacitats amb el teu ocupador “.

Des d’aquest servei recomanar que, en el cas de decidir comunicar-ho, es faci prenent les regnes davant la situació i sabent explicar de forma clara en què consisteix l’EM, i com és possible desenvolupar l’ocupació de forma normalitzada, comptant amb la possibilitat de recórrer a mesures d’adaptació si fos necessari.

Per la nostra experiència podem dir que la principal bretxa amb la qual estimem que es pot trobar el treballador és amb la desinformació per part del seu entorn i per conseqüència, amb la falta d’entesa. Per això, animem als ocupadors a que s’informin i que tractin d’entendre el procés pel qual pot estar passant el seu empleat.

En el cas d’una persona en recerca activa d’ocupació, el ​​dilema sobre si comunicar o no el diagnòstic pot sorgir en l’entrevista. Kiko Munar, líder del grup de joves amb EM “Activa-t” a Palma de Mallorca, manifesta que ” El fet que ometem el diagnòstic en una entrevista es deu al fet que sabem de primera mà que ens pot fer sortir perdent en la selecció. A més, la situació laboral precària a Espanya juga en contra nostre “. Kiko afegeix que ” amb els resultats de l’enquesta s’evidencia la necessitat del reconeixement del 33% de discapacitat amb el diagnòstic , de manera que l’empresari rebria bonificacions, estimulant la contractació de persones amb EM i allargant potencialment la vida laboral de les persones afectades “.

Recorda que:

• El reclutador no té per què preguntar si tens alguna malaltia ni per quin motiu tens un certificat de discapacitat. Si prefereixes no dir-ho, pots justificar el seu percentatge sense necessitat de revelar el diagnòstic.
• Tant si decideixes comunicar la teva diagnòstic com si no, està bé. Tu tens l’última paraula .Cada cas i cada circumstància, són diferents.
• Fes el que sentis, sent conscient de potser el millor perquè ens entenguin és que ens coneguin .
• Si decideixes comunicar el diagnòstic en el lloc de treball, explica de forma detallada de quina manera poden ajudar-te perquè puguis realitzar el teu treball amb normalitat, en cas de necessitar algun ajust.
• Es necessita ” força mental ” per conciliar l’EM amb el treball : en dir-ho correm un risc que caldria assumir, mentre que no dir-ho implicaria un desgast mental i emocional que també caldria assumir.
• Tracta de protegir-te, no f uerces la màquina , i busca ajuda, orientació o assessorament si penses que pots necessitar-ho.
• Confia, sempre, en les teves capacitats .

Cristina Alzines , tècnic d’ocupació del Servei d’Orientació, Mediació i Promoció Laboral de FEMM

Si vius a la Comunitat de Madrid pots contactar amb el Servei d’Orientació, Mediació i Promoció Laboral de FEMM, on ajuden a candidats amb discapacitat física en la seva recerca activa d’ocupació i en la millora de la seva ocupabilitat. Si no vius a la Comunitat de Madrid, posa’t en contacte amb l’Associació o Fundació més pròxima al teu domicili perquè et orientin i t’informen dels recursos disponibles.

Més informació a: www.portalempleofemm.org

Notícies relacionades:

Més esforç per allargar la vida laboral de les persones amb Esclerosi Múltiple:

http://www.esclerosismultiple.com/mas-esfuerzo-para-prolongar-la-vida-laboral-de-las-personas-con-esclerosis-multiple/

EME demana que es reconegui el 33% de discapacitat:

EME pide que se reconozca el 33% de discapacidad

Informe mundial sobre EM i ocupació (inclou recomanacions):

http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-Summary-2016_Spanish.pdf (resumen l’informe, en castellà)

http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-2016.pdf(informe complet, en anglès)

Publicació “Esclerosi Múltiple i Ocupació”: http://www.portalempleofemm.org/pdf/empleo_y_em.pdf

El pasado 25 de mayo, y coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, la MSIF publicó un Informe Mundial sobre el empleo y la EM.
Este informe se basa en las respuestas de 12.200 personas afectadas, que han contestado desde todas las partes del globo y deja sobre la mesa datos tan significativos como que el 43% de las personas con EM ha dejado el empleo en los tres años siguientes al diagnóstico. Este porcentaje se eleva al 70% a los 10 años de ser diagnosticado.  Sin duda, muchos son los factores que participan en la decisión de una persona de dejar el trabajo.

Entonces, nos preguntamos… ¿Se está haciendo todo lo posible porque una persona con EM pueda desarrollarse personal, social y laboralmente, a pesar de las manifestaciones de la EM?

Los datos sobre empleo y EM en España

Desde España han contestado a esta encuesta un total de 569 personas, entre las que tan sólo 26 no son personas afectadas de EM, sino cuidadores. La estadística por género cumple además la proporción que caracteriza a esta enfermedad: un 72 % de mujeres frente a un 28 % de hombres. En el momento de la encuesta, un 38 % tiene entre 31 y 40 años. Y este porcentaje se eleva al 68 % si ampliamos el intervalo hasta los 50 años.
Al preguntarles cuánto tiempo llevan diagnosticados, comprobamos que más del 50% se concentra entre 2 y 10 años, aunque un 18 % de las personas participantes, ha sido diagnosticado entre 11 y 15 años atrás.

Como dato positivo: de 532 personas afectadas, 300 están trabajando, lo que supone un 56%. De las que no trabajan, es significativo que más de 40 personas dejaron el puesto de trabajo durante el primer año de diagnóstico.

¡40 personas durante los 12 primeros meses después de haber recibido el diagnóstico! Esta cifra supone más de un 17% de las personas con EM que no están trabajando en el momento de la encuesta, y un 30 % de las personas que han tenido que parar su actividad. Podemos pensar que en este número han jugado otros factores que probablemente dejen al descubierto la falta de medidas gubernamentales de protección, medidas de adaptabilidad del puesto de trabajo, de sensibilización en las organizaciones y de información por parte de los empleadores.

La información y el tratar de entender al paciente, claves en la comunicación del diagnóstico en el lugar de trabajo

Una vez la persona es diagnosticada (algo que afortunadamente cada vez ocurre de forma más precoz) surge la duda de si decirlo o no en el trabajo. Esta es una decisión personal, que  depende propio empleado, pero en la que interactúan otros factores, siempre dependiendo de los síntomas o posibles limitaciones que se manifiesten.

En relación con este tema, Sandra Sánchez, psicóloga experta en EM y autora del blog “Psicología con Sandra”, comenta que “La enfermedad genera muchas dudas y hay que fortalecerse. Ocultar el diagnóstico de EM supone un desgaste mental y emocional. Se trata de tener la suficiente fuerza mental para conciliar la EM con tu trabajo, y expresarlo si fuera necesario. Lo que no debes hacer es dudar de tus capacidades con tu empleador”.

Desde este servicio recomendamos que, en el caso de decidir comunicarlo, se haga tomando las riendas ante la situación y sabiendo explicar de forma clara en qué consiste la EM, y cómo es posible desarrollar el empleo de forma normalizada, contando con la posibilidad de recurrir a medidas de adaptación si fuera necesario.

Por nuestra experiencia podemos decir que la principal brecha con la que estimamos que se puede encontrar el trabajador es con la desinformación por parte de su entorno y por consecuencia, con lafalta de entendimiento. Por ello, animamos a los empleadores a que se informen y que traten de entender el proceso por el que puede estar pasando su empleado.

En el caso de una persona en búsqueda activa de empleo, el dilema sobre si comunicar o no el diagnóstico puede surgir en la entrevista. Kiko Munar, líder del grupo de jóvenes con EM “Activa-t” en Palma de Mallorca, manifiesta que “El hecho de que omitamos el diagnóstico en una entrevista se debe a que sabemos de primera mano que puede hacernos salir perdiendo en la criba. Además, lasituación laboral precaria en España juega en nuestra contra”. Kiko añade que “con los resultados de la encuesta se evidencia la necesidad del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico , por lo que el empresario recibiría bonificaciones, estimulando la contratación de personas con EM y alargando potencialmente la vida laboral de las personas afectadas”.

Recuerda que:

• El reclutador no tiene por qué preguntar si tienes alguna enfermedad ni por qué motivo tienes un certificado de discapacidad. Si prefieres no decirlo, puedes justificar su porcentaje sin necesidad de revelar el diagnóstico.
• Tanto si decides comunicar tu diagnóstico como si no, está bien. Tú tienes la última palabra. Cada caso y cada circunstancia, son diferentes.
• Haz lo que sientas, siendo consciente de quizá lo mejor para que nos entiendan es que nos conozcan.
• Si decides comunicar el diagnóstico en el puesto de trabajo, explica de forma detallada de qué forma pueden ayudarte para que puedas realizar tu trabajo con normalidad, en caso de necesitar algún ajuste.
• Se necesita “fuerza mental” para conciliar la EM con el trabajo: al decirlo corremos un riesgo que habría que asumir, mientras que no decirlo implicaría un desgaste mental y emocional que también habría que asumir.
• Trata de protegerte, no fuerces la máquina, y busca ayuda, orientación o asesoramiento si piensas que puedes necesitarlo.
• Confía, siempre, en tus capacidades.

Cristina Encinas, técnico de empleo del Servicio de Orientación, Mediación y Promoción Laboral de FEMM

Si resides en la Comunidad de Madrid puedes contactar con el Servicio de Orientación, Mediación y Promoción Laboral de FEMM, donde ayudan a candidatos con discapacidad física en su búsqueda activa de empleo y en la mejora de su empleabilidad. Si no resides en la Comunidad de Madrid, ponte en contacto con la Asociación o Fundación más próxima a tu domicilio para que te orienten y te informen de los recursos disponibles.

Más información en: www.portalempleofemm.org

Noticias relacionadas:

Más esfuerzo para prolongar la vida laboral de las personas con Esclerosis Múltiple:

http://www.esclerosismultiple.com/mas-esfuerzo-para-prolongar-la-vida-laboral-de-las-personas-con-esclerosis-multiple/

EME pide que se reconozca el 33% de discapacidad:

http://www.esclerosismultiple.com/eme-pide-que-se-reconozca-el-33-de-discapacidad/

Informe mundial sobre EM y empleo (incluye recomendaciones):

http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-Summary-2016_Spanish.pdf (resumen del informe, en castellano)

http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/05/Global-MS-Employment-Report-2016.pdf(informe completo, en inglés)

Publicación “Esclerosis Múltiple y Empleo”:http://www.portalempleofemm.org/pdf/empleo_y_em.pdf

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.esclerosismultiple.com/un-30-de-los-trabajadores-con-em-en-espana-dejan-su-empleo-durante-el-primer-ano-de-diagnostico/

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