La idea més votada obtindrà 100.000 euros per poder ser desenvolupada
Un projecte ciutadà europeu, batejat amb el nom ‘The World vs. MS ‘, busca idees que permetin desenvolupar invents per tal de solucionar alguns dels problemes diaris als quals s’enfronten els pacients amb Esclerosi Múltiple (EM), una malaltia que afecta 37.000 persones a Espanya.
La iniciativa, llançada per Sanofi Genzyme i el suport d’associacions de pacients, ha estat presentada aquest dilluns en roda de premsa per la membre de la junta directiva d’Esclerosi Múltiple Espanya (EME), Ana Torredemer; el responsable de relacions institucionals amb associacions de pacients de Sanofi Genzyme, Manuel Gómez de Cadiñanos, i la pacient Paula Bornachea.
A la primera etapa del projecte, pacients, familiars i professionals sanitaris de tot Europa van proposar 103 reptes que afronten cada dia malalts d’EM, dels quals s’han escollit 16 i, d’aquests, s’han seleccionat els tres més representatius: les dificultats en l’equilibri i la mobilitat, el control de la bufeta i els peus freds.
Segons relaten en vídeos els protagonistes dels tres reptes, les dificultats en el manteniment de l’equilibri i per caminar afecten al 70% -80% de les persones amb EM; el control de la bufeta a vuit de cada deu afectats, i els problemes amb la temperatura corporal es manifesten en el 58% dels pacients.
SOLUCIONS “VIABLES I PRÀCTIQUES”
La segona fase del projecte, que arrenca aquest divendres, consisteix a fer una crida a la comunitat d’EM, a la societat, universitats, inventors, dissenyadors i emprenedors perquè presentin fins al 22 de novembre “solucions viables i pràctiques” a les problemàtiques que han assenyalat els pacients, segons Gómez de Cadiñanos.
Les tres iniciatives seleccionades es publicaran a la pàgina web i seran votades pel públic, i la guanyadora obtindrà un ajut de 100.000 euros per desenvolupar el projecte durant 18 mesos amb l’acompanyament de Entrepreneurial Spark i MS Ireland, el que posteriorment es pot convertir en una patent a nom de l’inventor.
“Aquest projecte és un impuls per a poder millorar i portar una vida més normal perquè podem estar més tranquils i ser més normals”, ha expressat Bornachea –paciente de 32 anys–, que ha celebrat la iniciativa perquè involucra a pacients ia la societat en general per trobar solucions als seus problemes quotidians.
Ana Torredemer ha sostingut que per a les associacions de pacients és important desenvolupar la investigació per trobar una cura i trobar la causa d’aquesta malaltia, si bé ha opinat que “en paral·lel cal estar pel dia a dia: una cosa no descarta l’altra “, ja que aquests invents poden facilitar la vida de les persones.
LA MALALTIA DE LES MIL CARES
L’EM, que sol diagnosticar-se entre els 20 i 40 anys especialment en dones, és una malaltia neurodegenerativa que afecta la mielina –una substància que cobreix les neuronas–, de manera que les ordres que arriben al cervell es veuen interrompudes i múltiples parts del cos queden afectades.
Segons Torredemer, l’EM és “la malaltia de les mil cares” perquè pot manifestar-se amb diferents símptomes: dificultats en caminar, formigueig a les extremitats, visió doble i borrosa, problemes urinaris, disfunció sexual, dificultat de concentració, dolor, fatiga i pèrdua de memòria.
Ha destacat l ‘ “impacte físic i emocional” que suposa la malaltia, que esdevé un problema tasques normals com vestir-se o menjar, a més de comportar complicacions en la vida laboral i l’entorn familiar i social dels afectats.
INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.lavanguardia.com/vida/160926/41585141318/un-proyecto-ciudadano-busca-inventos-contra-problemas-diarios-de-la-esclerosis-multiple.html