Els malalts d’esclerosi múltiple demanen que es reconegui el seu dret a conduir.

CiU proposa a l’Executiu rectificar el Reial decret que impedeix renovar el carnet a tots els pacients medul·lars. Los enfermos de esclerosis múltiple piden que se reconozca su derecho a conducir.

CiU propone al Ejecutivo rectificar el Real Decreto que impide renovar el carné a todos los pacientes medulares.

  Les claus de la malaltia

La causa. L’esclerosi múltiple infligeix danys en el sistema nerviós central del pacient.

Sintomas cíclics. Adormeciemiento, pessigolleig, espasmos, paràlisi, fatiga i
alteracions en la vista en una primera fase en forma de brots.
No existeix guareix, encara que els tractaments pal·liatius frenen el desenvolupament de la malaltia i combaten els símptomes.

Mortalitat. Solament el 10% dels malalts d’esclerosi múltiple pereixen a causa d’ella.

Els experts opinen que les persones amb aquesta malaltia sí poden portar un vehicle

El 41% dels malalts no diuen patir la dolència per evitar complicacions en els tràmits

Un tràmit tan senzill com renovar el permís de conduir es va convertir per a María Ángeles en un calvari quan, després de superar les proves visuals i motrius i el test psicotécnico, se li va ocórrer dir que patia esclerosi múltiple. «La senyoreta del centre de reconeixement em va posar una cara rara, com si tingués una malaltia contagiosa», relata. Fa deu anys, María Ángeles va començar a perdre una mica de mobilitat en la seva cama esquerra i una mica de força en el seu braç dret, però gens que li impedís realitzar activitats rutinàries, com conduir: «Al veure que no podia aixecar la cama em van dir que solament em renovarien el carnet per dos anys i que a més hauria de portar un informe del neuròleg». Per això, en el qüestionari de la següent cita, María Ángeles va optar per canviar de centre de reconeixement i obviar la seva malaltia. «Així no em van posar cap pega», assegura.

La seva manera d’actuar és compartit per centenars de persones que s’han vist embolicades en la mateixa situació per patir esclerosi múltiple, una malaltia que, segons la Societat Espanyola de Neurologia, no és, a priori, incompatible amb el volant. Per fer-se ressò de les peticions d’aquests ciutadans, que reclamen el seu dret a agafar el cotxe perquè estan capacitats com qualsevol, CiU acaba de presentar una Proposició No de Llei instant al Govern a la correcció del decret que regula la concessió i renovació del permís de conduir.

Els testimoniatges van començar a arribar en el 2010 a l’associació Esclerosi Múltiple Espanya, que va recollir mitja dotzena de reclamacions d’aquest tipus,

«quan normalment no rebem queixes», assevera el director de l’organització, Pedro Carrascal. Així, van decidir elevar els seus dubtes a la Direcció general de trànsit (DGT). «Llavors, ens vam adonar que era una qüestió de l’aplicació informàtica utilitzada per a la renovació del carnet. El problema estava en què, quan marcaves ‘esclerosi múltiple’ en el qüestionari, no et permetia continuar amb el procediment», explica Carrascal.

Aquesta eina seguia rigorosament el Reial decret 818/2009 pel qual s’aprova el Reglament General de Conductors, l’Annex dels quals IV deixa fora a persones amb malalties del sistema nerviós i muscular amb «pèrdua o disminució greu de les funcions motores, sensorials o de coordinació», símptomes que es poden donar en persones amb esclerosi múltiple, però que no solen manifestar-se en les seves primeres fases. «Aquests malalts solen sofrir episodis de recaigudes puntuals, totalment reversibles al principi, com la pèrdua de visió durant uns dies. No és fins a 15 o 25 anys després de l’aparició de la malaltia quan perden habilitats que es tornen irreversibles, com la capacitat de caminar, encara que els actuals fàrmacs perllonguen la qualitat de vida dels pacients fins i tot més anys», explica el doctor en neurologia Alfredo Rodríguez-Antiguitat, un dels majors experts del país en aquesta patologia. «La dolència té un espectre molt ampli en simptomatologia: hi ha pacients que estan bé i fins a ocupen càrrecs de responsabilitat, encara que també hi ha uns altres en què la seva degeneració és més ràpida», assegura l’expert. «Però quan no hi ha recaigudes, les persones amb esclerosis estan tan capacitades per conduir com qualsevol altra», sentència.

La DGT va enviar una carta a l’organització en la qual admetia la mala redacció del Reial decret, i va bastar amb que els malalts ensenyessin la missiva perquè recuperessin el carnet. De fet, el mateix decret va ser modificat en el 2010 perquè les persones que patien diabetis tenien obstacles similars amb aquest tràmit.

Aquest mateix estiu, Esclerosi Múltiple Espanya va decidir comprovar si el problema continuava. Va penjar a les xarxes socials un qüestionari en el qual els malalts podien explicar el seu cas. En un mes ho van emplenar 405 persones, de les quals el 41% va admetre que no van declarar tenir la malaltia «per temor al fet que no els renovessin i evitar complicacions», a pesar que poden trobar-se problemes amb les seves asseguradores si es veuen embolicats en un accident de trànsit al no haver explicat la seva situació. Entre els quals sí van admetre sofrir esclerosi múltiple (el 27% dels enquestats) hi havia diversos tipus de resposta, depenent del centre de reconeixement al que haguessin assistit: «Segons el lloc, els demanaven certificats mèdics i informes neurològics addicionals, i en molts casos es reduïa el termini per a la renovació del carnet, a més de problemes relacionats amb el desconeixement de la malaltia», indica Carrascal, corroborant així el cas de María Ángeles. Els resultats es van presentar a la fi d’agost a la DGT, «i hi ha voluntat de solucionar l’assumpte», apunta el president d’Esclerosi Múltiple Espanya.

Però el reglament solament pot ser canviat pels òrgans competents, i d’aquí la Proposició No de Llei de CiU, presentada dimecres passat, en la qual sol·licita a l’Executiu que revisi aquest decret i que incorpori al grup de treball a la Societat Espanyola de Neurologia «per actualitzar i esmenar possibles errors». «Si es prengués al peu de la lletra aquest reglament, els parapléjicos no podrien conduir. I de fet ho fan, amb cotxes adaptats», puntualitza la diputada Conxita Tarruella. Des de CiU opinen que demanar informes addicionals a aquests malalts és discriminatori: «Per què han de passar un rosari de tràmits quan han superat totes les proves ordinàries? Aquests malalts tenen una responsabilitat, i si van és perquè poden fer-ho i a més, ho necessiten».

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:

http://www.larioja.com/v/20120924/cultura/batalla-volante-20120924.html

 

 

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
http://www.apertium.org/index.php?id=translatetext

Las claves de la enfermedad

La causa. La esclerosis múltiple inflige daños en el sistema nervioso central del paciente.

 Sintomas cíclicos. Adormeciemiento, cosquilleo, espasmos, parálisis, fatiga y alteraciones en la vista en una primera fase en forma de brotes.

No existe cura, aunque los tratamientos paliativos frenan el desarrollo de la enfermedad y combaten los síntomas.

 Mortalidad. Solo el 10% de los enfermos de esclerosis múltiple perecen a causa de ella.

 Los expertos opinan que las personas con esta enfermedad sí pueden llevar un vehículo

 El 41% de los enfermos no dicen padecer la dolencia para evitar complicaciones en los trámites

 Un trámite tan sencillo como renovar el carné de conducir se convirtió para María Ángeles en un calvario cuando, tras superar las pruebas visuales y motrices y el test psicotécnico, se le ocurrió decir que padecía esclerosis múltiple. «La señorita del centro de reconocimiento me puso una cara rara, como si tuviese una enfermedad contagiosa», relata. Hace diez años, María Ángeles empezó a perder un poco de movilidad en su pierna izquierda y algo de fuerza en su brazo derecho, pero nada que le impidiera realizar actividades rutinarias, como conducir: «Al ver que no podía levantar la pierna me dijeron que solo me renovarían el carné por dos años y que además tendría que llevar un informe del neurólogo». Por eso, en el cuestionario de la siguiente cita, María Ángeles optó por cambiar de centro de reconocimiento y obviar su enfermedad. «Así no me pusieron ninguna pega», asegura.

 Su modo de actuar es compartido por cientos de personas que se han visto envueltas en la misma situación por padecer esclerosis múltiple, una enfermedad que, según la Sociedad Española de Neurología, no es, a priori, incompatible con el volante. Para hacerse eco de las peticiones de estos ciudadanos, que reclaman su derecho a coger el coche porque están capacitados como cualquiera, CiU acaba de presentar una Proposición No de Ley instando al Gobierno a la corrección del decreto que regula la concesión y renovación del carné de conducir.

 Los testimonios comenzaron a llegar en el 2010 a la asociación Esclerosis Múltiple España, que recogió media docena de reclamaciones de este tipo, «cuando normalmente no recibimos quejas», asevera el director de la organización, Pedro Carrascal. Así, decidieron elevar sus dudas a la Dirección General de Tráfico (DGT). «Entonces, nos dimos cuenta de que era una cuestión de la aplicación informática utilizada para la renovación del carné. El problema estaba en que, cuando marcabas ‘esclerosis múltiple’ en el cuestionario, no te permitía continuar con el procedimiento», explica Carrascal.

 Esta herramienta seguía a rajatabla el Real Decreto 818/2009 por el que se aprueba el Reglamento General de Conductores, cuyo Anexo IV deja fuera a personas con enfermedades del sistema nervioso y muscular con «pérdida o disminución grave de las funciones motoras, sensoriales o de coordinación», síntomas que se pueden dar en personas con esclerosis múltiple, pero que no suelen manifestarse en sus primeras fases. «Estos enfermos suelen sufrir episodios de recaídas puntuales, totalmente reversibles al principio, como la pérdida de visión durante unos días. No es hasta 15 o 25 años después de la aparición de la enfermedad cuando pierden habilidades que se vuelven irreversibles, como la capacidad de caminar, aunque los actuales fármacos prolongan la calidad de vida de los pacientes incluso más años», explica el doctor en neurología Alfredo Rodríguez-Antigüedad, uno de los mayores expertos del país en esta patología. «La dolencia tiene un espectro muy amplio en sintomatología: hay pacientes que están bien y hasta ocupan cargos de responsabilidad, aunque también hay otros en que su degeneración es más rápida», asegura el experto. «Pero cuando no hay recaídas, las personas con esclerosis están tan capacitadas para conducir como cualquier otra», sentencia.

 La DGT envió una carta a la organización en la que admitía la mala redacción del Real Decreto, y bastó con que los enfermos enseñaran la misiva para que recuperaran el carné. De hecho, el mismo decreto fue modificado en el 2010 porque las personas que padecían diabetes tenían obstáculos similares con este trámite.

 Este mismo verano, Esclerosis Múltiple España decidió comprobar si el problema continuaba. Colgó en las redes sociales un cuestionario en el que los enfermos podían explicar su caso. En un mes lo rellenaron 405 personas, de las que el 41% admitió que no declararon tener la enfermedad «por temor a que no les renovaran y evitar complicaciones», a pesar de que pueden encontrarse problemas con sus aseguradoras si se ven envueltos en un accidente de tráfico al no haber contado su situación. Entre los que sí admitieron sufrir esclerosis múltiple (el 27% de los encuestados) había varios tipos de respuesta, dependiendo del centro de reconocimiento al que hubieran asistido: «Según el lugar, les pedían certificados médicos e informes neurológicos adicionales, y en muchos casos se reducía el plazo para la renovación del carné, además de problemas relacionados con el desconocimiento de la enfermedad», indica Carrascal, corroborando así el caso de María Ángeles. Los resultados se presentaron a finales de agosto a la DGT, «y hay voluntad de solucionar el asunto», apunta el presidente de Esclerosis Múltiple España.

 Pero el reglamento solo puede ser cambiado por los órganos competentes, y de ahí la Proposición No de Ley de CiU, presentada el pasado miércoles, en la que solicita al Ejecutivo que revise este decreto y que incorpore al grupo de trabajo a la Sociedad Española de Neurología «para actualizar y subsanar posibles errores». «Si se tomase al pie de la letra este reglamento, los parapléjicos no podrían conducir. Y de hecho lo hacen, con coches adaptados», puntualiza la diputada Conxita Tarruella. Desde CiU opinan que pedir informes adicionales a estos enfermos es discriminatorio: «¿Por qué tienen que pasar un rosario de trámites cuando han superado todas las pruebas ordinarias? Estos enfermos tienen una responsabilidad, y si van es porque pueden hacerlo y además, lo necesitan».

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE:

http://www.larioja.com/v/20120924/cultura/batalla-volante-20120924.html

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