L’esclerosi múltiple és una afecció neurològica causa del qual no coneix bé en l’actualitat. “Ataca la beina de mielina que envolta la fibra nerviosa que transmet els missatges del cervell i de la medul·la espinal. Allà on es destrueix la mielina, en diversos llocs del sistema nerviós, apareixen plaques de teixit endurit (esclerosi).Al principi els impulsos nerviosos s’interrompen periòdicament i posteriorment les plaques poden obstruir completament els impulsos de certs nervis “, explica l’Associacióespanyola d’Esclerosi Múltiple d’Albacete.La esclerosis múltiple es una afección neurológica cuya causa no se conoce bien en la actualidad. “Ataca la vaina de mielina que envuelve la fibra nerviosa que transmite los mensajes del cerebro y de la médula espinal. Allí donde se destruye la mielina, en diversos lugares del sistema nervioso, aparecen placas de tejido endurecido (Esclerosis). Al principio los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente y posteriormente las placas pueden obstruir completamente los impulsos de ciertos nervios”, explica la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete.
L’esclerosi múltiple és una afecció neurològica causa del qual no coneix bé en l’actualitat. “Ataca la beina de mielina que envolta la fibra nerviosa que transmet els missatges del cervell i de la medul·la espinal. Allà on es destrueix la mielina, en diversos llocs del sistema nerviós, apareixen plaques de teixit endurit (esclerosi).Al principi els impulsos nerviosos s’interrompen periòdicament i posteriorment les plaques poden obstruir completament els impulsos de certs nervis “, explica l’Associacióespanyola d’Esclerosi Múltiple d’Albacete.
Des d’aquesta Associació defineixen a la malaltia com “enigmàtica”, una que segons el seu president en Albacete, Francisco Delgado ha detallat a El Digital d’Albacete és “molt complicat saber l’evolució de la malaltia” perquè insisteix que cada persona té una evolució diferent “si som 47.000 les persones que tenim esclerosi múltiple aEspanya, Cada pacient és un món, no hi ha una evolució determinada per a tots per igual. Hi ha persones que en 2 o 3 mesos pot portar a estar postrat en una cadira de rodes i hi ha altres que després de 25,30 o 40 anys de diagnosticar-li la malaltia tenen una vida completament normal. És un enigma encara “.
Aquesta malaltia afecta principalment a adults joves d’entre 20 i 30 anys, amb predomini femení podent ocasionar segons l’Associació “pèrdua de força, incoordinació, trastorns visuals, alteracions sensitives, disfuncions esfinterianes, trastorns sexuals, canvis cognitius, alteracions emocionals, fatigabilitat important i problemes soci-familiars “. Referent a això Delgado matisa que aproximadament “un 66% dels afectats són dones i la resta són homes”, un predomini del que insisteix Delgado tampoc coneixen el per què “tot i que és una malaltia que es coneix des de fa més de 170 anys. Hi ha moltes coses que encara es desconeixen d’ella, fins i tot les causes del seu origen “.
A Albacete i província, hi ha aproximadament unes 450 persones diagnosticades d’aquesta malaltia pels neuròlegs, “normalment la prevalença d’aquesta malaltia és sempre la mateixa” i és que insisteix Delgado que “quan es té el mer indici de la patologia es realitzen les provespertinents, és a dir, ara es diagnostica abans. Antigament passaven dos o tres anys d’un metge a un altre sense saber el que el pacient tenia “, insisteix el president de l’Associació que” al menor símptoma el metge d’Atenció Primària deriva ara al neuròleg, amb una punció lumbar o una ressonància magnètica s’asseguren un resultat d’aquesta patologia al 99% “.
La complexitat de símptomes, l’impredictibilitat de l’evolució així com l’absència d’un tractament curatiu passaria a ser completament diferent en tots els casos per una investigació eficient i precisa, “som una malaltia rendible, posatque som molts pacients i les medicacions són cares “, detalla Delgado, per això” als laboratoris els interessa tenir medicaments. Esperem que algun dia s’aconsegueixi curar la malaltia però, mentrestant, som rendibles a aquesta investigació “.
Celebració
Amb motiu del dia de l’Esclerosi Múltiple, aquest 17 de maig, l’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple d’Albacete va a instal·lar 10 taules informatives i de postulació que estaran ubicades en llocs tan destacats com l’Ajuntament, la Plaça del Altozano o els Invasors, de 09.00 a 13.00 hores, on oferiran als Albacete tríptics i fullets amb informació relativa a la malaltia i dels serveis que presten al Centre Integral de Malalties Neurològiques (CIEN), no només destinat per a les persones amb esclerosi múltiple sinó qualsevol patologia neurològica que puguin beneficiar dels seus serveis. “Esperem recaptar també els suficients recursos econòmics per a la realització i oferiment de tots aquests serveis a aquest i altres col·lectius en el nostre centre”, especifica Prim. I és que són ja 20 anys el que aquesta associació porta instal·lant les taules informatives perquè la gent es conscienciï i conegui la malaltia “encara són molts els que no saben el que és, molts pensen que és una malaltia dels ossos”, detalla Delgado.
CIEN
Des del CIEN de l’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple d’Albacete realitzen serveis de Rehabilitació Física, Tractament Psicològic, Logopèdia, Teràpia Ocupacional i Assistència Social, als afectats d’Albacete i província, des de fa més de 20 anys. “Aquest tipus de serveis que estan destinats a millorar la qualitat de vida dels afectats per aquesta malaltia, s’estan aplicant en el nostre centre d’Albacete, però donada la gran demanda que hi ha actualment per aquest col·lectiu i per altres que no poden ser atesos en institucions públiques i del poc espai físic que disposem, ens veiem obligat a augmentar-los contínuament “, detalla Prim. A més, compten amb les últimes novetats en tractaments rehabilitadors tant en la part física com cognitiva, mitjançant programes tan nous com VirtualReab o NeuroUp.
Desde dicha Asociación definen a la enfermedad como “enigmática”, una que según su presidente en Albacete, Francisco Delgado ha detallado a El Digital de Albacete es “muy complicado saber la evolución de la enfermedad” porque insiste en que cada persona tiene una evolución distinta “si somos 47.000 las personas que tenemos esclerosis múltiple en España, cada paciente es un mundo, no hay una evolución determinada para todos por igual. Hay personas que en 2 o 3 meses puede llevarle a estar postrado en una silla de ruedas y hay otras que después de 25,30 o 40 años de diagnosticarle la enfermedad tienen una vida completamente normal. Es un enigma todavía”.
Esta enfermedad afecta principalmente a adultos jóvenes de entre 20 y 30 años, con predominio femenino pudiendo ocasionar según la Asociación “pérdida de fuerza, incoordinación, trastornos visuales, alteraciones sensitivas, disfunciones esfinterianas, trastornos sexuales, cambios cognitivos, alteraciones emocionales, fatigabilidad importante y problemas socio-familiares”. A este respecto Delgado matiza que aproximadamente “un 66% de los afectados son mujeres y el resto son hombres”, un predominio del que insiste Delgado tampoco conocen el por qué “a pesar de que es una enfermedad que se conoce desde hace más de 170 años. Hay muchas cosas que todavía se desconocen de ella, incluso las causas de su origen”.
En Albacete y provincia, hay aproximadamente unas 450 personas diagnosticadas de esta enfermedad por los neurólogos, “normalmente la prevalencia de esta enfermedad es siempre la misma” y es que insiste Delgado que “cuando se tiene el mero indicio de la patología se realizan las pruebas pertinentes, es decir, ahora se diagnostica antes. Antiguamente pasaban dos o tres años de un médico a otro sin saber lo que el paciente tenía”, insiste el presidente de la Asociación en que “al menor síntoma el médico de Atención Primaria deriva ahora al neurólogo, con una punción lumbar o una resonancia magnética se aseguran un resultado de esta patología al 99%”.
La complejidad de síntomas, la impredecibilidad de la evolución así como la ausencia de un tratamiento curativo pasaría a ser completamente distinto en todos los casos por una investigación eficiente y certera, “somos una enfermedad rentable, puesto que somos muchos pacientes y las medicaciones son caras”, detalla Delgado, por eso “a los laboratorios les interesa tener medicamentos. Esperemos que algún día se consiga curar la enfermedad pero, mientras tanto, somos rentables a esa investigación”.
Celebración
Con motivo del día de la Esclerosis Múltiple, este 17 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete va a instalar 10 mesas informativas y de postulación que estarán ubicadas en lugares tan destacados como el Ayuntamiento, la Plaza del Altozano o los Invasores, de 09.00 a 13.00 horas, donde ofrecerán a los albaceteños trípticos y folletos con información relativa a la enfermedad y de los servicios que prestan en el Centro Integral de Enfermedades Neurológicas (CIEN), no sólo destinado para las personas con esclerosis múltiple sino cualquier patología neurológica que puedan beneficiarse de sus servicios. “Esperamos recaudar también los suficientes recursos económicos para la realización y ofrecimiento de todos éstos servicios a éste y otros colectivos en nuestro centro”, especifica Delgado. Y es que son ya 20 años lo que dicha asociación lleva instalando las mesas informativas para que la gente se conciencie y conozca la enfermedad “todavía son muchos los que no saben lo que es, muchos piensan que es una enfermedad de los huesos”, detalla Delgado.
CIEN
Desde el CIEN de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete realizan servicios de Rehabilitación Física, Tratamiento Psicológico, Logopedia, Terapia Ocupacional y Asistencia Social, a los afectados de Albacete y provincia, desde hace más de 20 años. “Este tipo de servicios que están destinados a mejorar la calidad de vida de los afectados por ésta enfermedad, se están aplicando en nuestro centro de Albacete, pero dada la gran demanda que existe actualmente por éste colectivo y por otros que no pueden ser atendidos en instituciones públicas y del poco espacio físico que disponemos, nos vemos obligado a aumentarlos continuamente”, detalla Delgado. Además, cuentan con las últimas novedades en tratamientos rehabilitadores tanto en la parte física como cognitiva, mediante programas tan novedosos como VirtualReab o NeuroUp.
INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.eldigitaldealbacete.com/2016/05/16/unos-450-albacetenos-sufren-esclerosis-multiple/
TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME
INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
http://www.eldigitaldealbacete.com/2016/05/16/unos-450-albacetenos-sufren-esclerosis-multiple/