La Federació d’Associacions de Castella i Lleó d’Esclerosi Múltiple (Facalem) va néixer el 14 de juny de 2003 per a unir a les associacions d’esclerosi múltiple de la comunitat, unificar els criteris de treball i donar una veu única als malalts davant les administracions. En aquest moment, són nou les associacions federades a l’objectiu de treballar de manera coordinada i d’exercir una major representació a Castella i Lleó.Pertanyen a la Federació les associacions d’esclerosi múltiple de Burgos, Lleó, Miranda d’Ebre, Palència, Salamanca, Segòvia, Sòria, Valladolid i Zamora.

Són les associacions les encarregades de realitzar el treball d’atenció als usuaris, 872 en total a tota la comunitat, en la qual hi ha 2.140 afectats per la malaltia crònica del sistema nerviós central. Són les províncies de Valladolid i Lleó les que més persones afectades registren, segons les dades facilitades per Facalem sobre la prevalença de la malaltia.

A més del treball com a interlocutor amb l’Administració, la Federació participa en diferents investigacions sobre aspectes que demanden els afectats, com la realitzada entre 2014 i 2015 sobre disfunció sexual i esclerosi múltiple per la Universitat de Lleó. També s’encarrega d’elaborar documents per als usuaris de les associacions, com el de valoració del 33% de discapacitat des del moment del diagnòstic. En aquest sentit, explica la presidenta de la Federació d’Associacions d’Esclerosi Múltiple, Lorena López, que a la comunitat hi ha moltes diferències entre les províncies, de manera que es treballa perquè hi hagi un criteri únic en tots els centres de valoració.

Participa també l’entitat en jornades de divulgació i aquest any pretén organitzar jornades de formació perquè els tècnics de les diferents entitats, treballadors socials, fisioterapeutes i psicòlegs, treballin en la mateixa línia. «Veiem les problemàtiques que es generen a les províncies i analitzem si són generals o úniques de la província en què es manifesten. A partir d’aquí, vam treballar per millorar i consensuar », explica la presidenta sobre una tasca que assegura que cada dia és més coneguda. «Hi havia molt desconeixement respecte a la feina que es feia a les associacions i s’ha aconseguit un avenç molt important en els últims anys», destaca sobre la tasca de la Federació i de les associacions que pertanyen a ella, que fan un treball tècnic i professional , segons explica.

Cal destacar que les associacions provincials presten servei de rehabilitació física per a la millora de la fatiga i per afavorir l’equilibri i la coordinació, un servei que els usuaris no tenen en la sanitat pública i que segons els estudis aconsegueix mantenir i millorar els símptomes de la malaltia. «És molt valorat perquè un dels símptomes que més ens afecten és la mobilitat, la sensibilitat i l’equilibri», afirma Lorena López, que afegeix que la malaltia afecta a persones joves que es troben amb dificultats econòmiques per fer front al pagament de rehabilitació privada i d’aquesta manera, poden accedir-hi a un cost més accessible. També compten les associacions amb departament de psicologia i treball social i algunes d’elles amb rehabilitació neuropsicològica, logopèdia, hidroteràpia i teràpia ocupacional.

El que més preocupa els malalts és la situació de cronicitat de la malaltia i els efectes sobre la seva vida quotidiana. «Ens preocupen els temes laborals, temes socials com la convivència familiar i la vida social i, sobretot, aconseguir arribar als medicaments de primera línia sempre ia serveis com el de rehabilitació», apunta la presidenta de l’entitat. En el futur, la Federació continuarà treballant en benefici de les associacions de la comunitat disposada a col·laborar amb la investigació mèdica a nivell nacional o internacional perquè els malalts puguin «conèixer i seguir veient una esperança de futur».

La Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (Facalem) nació el 14 de junio de 2003 para aunar a las asociaciones de esclerosis múltiple de la comunidad, unificar los criterios de trabajo y dar una voz única a los enfermos ante las administraciones. En este momento, son nueve las asociaciones federadas en el objetivo de trabajar de manera coordinada y de ejercer una mayor representación en Castilla y León. Pertenecen a la Federación las asociaciones de esclerosis múltiple de Burgos, León, Miranda de Ebro, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Valladolid y Zamora.

Son las asociaciones las encargadas de realizar el trabajo de atención a los usuarios, 872 en total en toda la comunidad, en la que hay 2.140 afectados por la enfermedad crónica del sistema nervioso central. Son las provincias de Valladolid y León las que más personas afectadas registran, según los datos facilitados por Facalem sobre la prevalencia de la enfermedad.

Además del trabajo como interlocutor con la Administración, la Federación participa en diferentes investigaciones sobre aspectos que demandan los afectados, como la realizada entre 2014 y 2015 sobre disfunción sexual y esclerosis múltiple por la Universidad de León. También se encarga de elaborar documentos para los usuarios de las asociaciones, como el de valoración del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico. En este sentido, explica la presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple, Lorena López, que en la comunidad existen muchas diferencias entre las provincias, por lo que se trabaja para que haya un criterio único en todos los centros de valoración.

Participa también la entidad en jornadas de divulgación y este año pretende organizar jornadas de formación para que los técnicos de las diferentes entidades, trabajadores sociales, fisioterapeutas y psicólogos, trabajen en la misma línea. «Vemos las problemáticas que se generan en las provincias y analizamos si son generales o únicas de la provincia en la que se manifiestan. A partir de ahí, trabajamos para mejorar y consensuar», explica la presidenta sobre una labor que asegura que cada día es más conocida. «Había mucho desconocimiento respecto al trabajo que se hacía en las asociaciones y se ha conseguido un avance muy importante en los últimos años», destaca sobre la labor de la Federación y de las asociaciones que pertenecen a ella, que hacen un trabajo técnico y profesional, según explica.

Hay que destacar que las asociaciones provinciales prestan servicio de rehabilitación física para la mejora de la fatiga y para favorecer el equilibrio y la coordinación, un servicio que los usuarios no tienen en la sanidad pública y que según los estudios consigue mantener y mejorar los síntomas de la enfermedad. «Es muy valorado porque uno de los síntomas que más nos afectan es la movilidad, la sensibilidad y el equilibrio», afirma Lorena López, quien añade que la enfermedad afecta a personas jóvenes que se encuentran con dificultades económicas para hacer frente al pago de rehabilitación privada y de esta forma, pueden acceder a ella a un coste más accesible. También cuentan las asociaciones con departamento de psicología y trabajo social y algunas de ellas con rehabilitación neuropsicológica, logopedia, hidroterapia y terapia ocupacional.

Lo que más preocupa a los enfermos es la situación de cronicidad de la enfermedad y los efectos sobre su vida cotidiana. «Nos preocupan los temas laborales, temas sociales como la convivencia familiar y la vida social y, sobre todo, conseguir llegar a los medicamentos de primera línea siempre y a servicios como el de rehabilitación», apunta la presidenta de la entidad. En el futuro, la Federación continuará trabajando en beneficio de las asociaciones de la comunidad dispuesta a colaborar con la investigación médica a nivel nacional o internacional para que los enfermos puedan «conocer y seguir viendo una esperanza de futuro».

 

INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
http://www.leonoticias.com/castillayleon/201607/06/unica-esclerosis-20160629101649.html

TRADUÏT AUTOMÁTICAMENT PER:
GOOGLE CHROME

 

INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAIDA DE:
http://www.leonoticias.com/castillayleon/201607/06/unica-esclerosis-20160629101649.html

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

Ves al contingut