Viure amb esclerosi múltiple implica conviure amb una realitat que pot canviar al llarg del temps. Les necessitats d’una persona no són necessàriament les mateixes en el moment del diagnòstic que anys després, ni la malaltia afecta de la mateixa manera totes les persones.
Per aquest motiu, oferir una atenció adequada requereix anar més enllà de respostes generals i situar cada persona, la seva realitat i les seves decisions al centre de l’acompanyament.
Cada persona viu l’EM d’una manera diferent
L’esclerosi múltiple pot tenir repercussions en diferents àmbits de la vida quotidiana. Els canvis poden afectar la mobilitat o l’autonomia personal, però també l’entorn familiar, la situació laboral, les relacions socials o el benestar emocional.
A més, alguns símptomes poden ser poc visibles per a l’entorn, com ara la fatiga, el dolor o determinades dificultats cognitives. Tot això fa especialment important conèixer no només la situació de la persona, sinó també com està vivint aquests canvis i què necessita en cada moment.
L’atenció centrada en la persona parteix precisament d’aquesta mirada individualitzada.
Escoltar abans d’acompanyar
A La Llar, l’acompanyament comença amb l’escolta. Conèixer què preocupa la persona, quines dificultats troba en el seu dia a dia, quins aspectes vol mantenir i en quins considera que necessita suport permet definir conjuntament els objectius de la intervenció.
La persona no és únicament receptora d’un servei, sinó que participa activament en les decisions relacionades amb el seu propi procés.
Aquesta participació es manté durant tot l’acompanyament. Quan les circumstàncies canvien, també poden canviar els suports. Revisar-los conjuntament permet adaptar-los a les noves necessitats sense perdre de vista les preferències i les decisions de cada persona.
Promoure l’autonomia, també quan augmenten els suports
Necessitar ajuda per a determinades activitats no significa deixar de tenir capacitat per decidir sobre la pròpia vida.
Per això, un dels objectius fonamentals de l’acompanyament és afavorir que cada persona pugui mantenir el màxim grau possible d’autonomia i de participació en les decisions quotidianes.
Això implica trobar un equilibri entre oferir els suports necessaris i respectar els espais d’autonomia, evitant substituir decisions que la persona pot i vol continuar prenent.
Una atenció que també necessita treball en xarxa
Les necessitats associades a l’esclerosi múltiple poden requerir la participació de professionals i recursos de diferents àmbits. La coordinació entre serveis socials, sanitaris, sociosanitaris i entitats especialitzades és fonamental per afavorir una atenció continuada.
Des de La Llar treballem en coordinació amb els diferents recursos vinculats a l’atenció de les persones amb EM, fent seguiments, derivacions i accions de coordinació quan la situació ho requereix.
Aquest treball en xarxa permet buscar respostes més completes i evitar que la persona i la seva família hagin d’afrontar soles la cerca i l’articulació dels diferents suports.
Acompanyar la persona, no només la malaltia
Treballar des d’una atenció centrada en la persona significa reconèixer que darrere de cada diagnòstic hi ha una història, unes prioritats, unes relacions i una manera particular de viure la malaltia.
A La Llar entenem l’acompanyament des d’aquesta perspectiva: oferint suport professional, adaptant-nos als canvis que es puguin produir i mantenint sempre la persona i les seves decisions al centre.
Perquè acompanyar no és decidir per algú, sinó oferir els suports necessaris perquè pugui continuar participant activament en la seva pròpia vida.