Memòria 2022
Informe d’activitat, impacte social i serveis desenvolupats
Introducció
Durant l’any 2022, l’Associació Catalana La Llar de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple va continuar oferint una atenció integral i especialitzada a persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives, així com a les seves famílies.
Mitjançant serveis socials, psicològics, físics, cognitius i comunitaris, l’entitat va treballar per preservar l’autonomia personal, prevenir l’aïllament social, evitar institucionalitzacions inadequades i millorar la qualitat de vida de les persones ateses.
Les actuacions es van desenvolupar des d’un model centrat en la persona, adaptant cada intervenció a l’evolució de la malaltia, les capacitats i les necessitats individuals de cada participant.
Dades clau 2022
En el cas dels serveis, una mateixa persona podia participar en més d’una activitat o àrea d’atenció.
Què és l’Esclerosi Múltiple
L’esclerosi múltiple és una malaltia neurològica que afecta el sistema nerviós central, format pel cervell i la medul·la espinal. El sistema immunitari ataca la mielina que protegeix els nervis, dificultant la transmissió dels impulsos elèctrics.
Actualment no existeix una cura definitiva, però els tractaments farmacològics i la rehabilitació multidisciplinària poden reduir l’impacte de la malaltia, alentir l’aparició de noves afectacions i afavorir la participació social.
Una malaltia amb impacte global
L’any 2022 s’estimava que més de 2,8 milions de persones vivien amb esclerosi múltiple arreu del món. A Espanya hi havia més de 45.000 casos diagnosticats i, a Catalunya, aproximadament 9.000 persones amb EM.
La malaltia acostuma a diagnosticar-se entre els 20 i els 40 anys, en una etapa de plena activitat personal, familiar i professional. A més, afecta especialment les dones: aproximadament tres de cada quatre persones diagnosticades són dones.
Una malaltia amb símptomes diversos
L’esclerosi múltiple és coneguda com la “malaltia de les mil cares”, ja que presenta una evolució i uns símptomes diferents en cada persona.
Entre les afectacions més habituals destaquen:
- Formigueig i alteracions sensorials.
- Pèrdua d’equilibri i dificultats per caminar.
- Rigidesa muscular.
- Fatiga.
- Problemes cognitius, visuals o urinaris.
- Alteracions de la comunicació i la deglució.
- Dolor i inestabilitat emocional.
Aquesta diversitat fa necessari un tractament individualitzat, continu i multidisciplinari.
Necessitats de les persones amb EM
Les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives poden trobar-se amb barreres físiques, socials, econòmiques i comunicatives. Per aquest motiu, necessiten recursos especialitzats que donin resposta tant a les conseqüències de la malaltia com al seu entorn familiar i comunitari.
Necessitats de salut i autonomia personal
Les persones afectades necessiten rehabilitació física i cognitiva continuada, suport psicològic i serveis adaptats a l’evolució de la malaltia.
En determinats casos també necessiten el suport d’una tercera persona per realitzar les activitats de la vida diària. Aquest acompanyament és essencial per mantenir l’autonomia, exercir el dret a decidir i continuar vivint al propi domicili.
Necessitats socials i comunitàries
La manca d’accessibilitat, les dificultats de mobilitat i l’absència d’oportunitats poden reduir la participació social i provocar aïllament.
També és necessari:
- Defensar els drets de les persones amb discapacitat.
- Promoure l’accessibilitat universal.
- Prevenir situacions de discriminació.
- Facilitar l’accés a recursos i prestacions.
- Potenciar la participació i l’empoderament.
- Sensibilitzar la societat sobre la discapacitat.
Les dones amb discapacitat poden patir una doble discriminació per raó de gènere i discapacitat, fet que incrementa el risc de desigualtat i exclusió social.
Necessitats de suport familiar
Els familiars cuidadors poden assumir una atenció continuada que afecta la seva salut física, emocional i social.
Per prevenir l’esgotament és necessari oferir-los espais d’acompanyament, orientació i aprenentatge. Poder compartir experiències, delegar una part de les cures i disposar de temps propi contribueix a millorar la qualitat de vida de tota la unitat familiar.
L’entitat
L’Associació Catalana La Llar de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple és una entitat sense ànim de lucre creada l’any 1992 per persones afectades d’esclerosi múltiple i els seus familiars.
La Llar va ser declarada Entitat d’Utilitat Pública per la seva tasca i pels programes desenvolupats per donar resposta a les necessitats de les persones amb EM. L’any 2007 també va rebre la Medalla d’Honor de la Ciutat de Barcelona.
Un centre d’atenció especialitzada
Des de l’any 2021, La Llar disposa d’un Centre d’Atenció Diürna per a persones amb esclerosi múltiple, creat amb el suport del Consorci de Persones amb Discapacitat de Barcelona.
El centre pot oferir atenció simultània a 48 persones i proporciona suport integral, assistència en les activitats quotidianes i serveis destinats a mantenir les capacitats personals.
Es tracta d’un recurs adaptat específicament a les necessitats de les persones amb EM i d’una alternativa a la institucionalització en centres no adequats a la seva realitat.
Un equip compromès
La gestió de l’entitat parteix de la participació de les persones associades, representades per una Junta Directiva escollida democràticament.
Durant l’any 2022, un conjunt de 34 persones va participar en el funcionament i l’atenció de La Llar, entre equip tècnic, professionals externs i voluntariat.
Aquest equip va treballar coordinadament per oferir una atenció especialitzada, individualitzada i de qualitat.
Estratègia i objectius
La Llar orienta la seva activitat a la defensa d’una societat inclusiva que garanteixi la igualtat de drets, la participació comunitària i el manteniment de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat.
La seva actuació es basa en valors com la solidaritat, l’empatia, la igualtat, el rigor, la transparència, la professionalitat, l’eficiència i la qualitat.
Línies estratègiques
Des de l’any 2020, La Llar impulsa diferents línies estratègiques orientades a reforçar la seva missió i garantir la sostenibilitat dels serveis que ofereix.
Atenció a persones afectades i familiars
Millorar la qualitat de vida de les persones amb EM i del seu entorn mitjançant recursos rehabilitadors, suport especialitzat i espais de relació social.
Viabilitat financera
Mantenir els serveis a un preu accessible i assegurar els recursos econòmics necessaris per garantir-ne la continuïtat.
Millora dels projectes
Planificar, desenvolupar i avaluar els programes d’acord amb les necessitats reals de les persones ateses i els canvis de l’entorn.
Model de gestió
Consolidar una gestió coherent, participativa i transparent que millori la planificació, l’execució i l’avaluació dels serveis.
Comunicació i visibilitat
Enfortir la comunicació interna i externa de l’entitat, donar visibilitat a l’esclerosi múltiple i facilitar noves col·laboracions i formes de participació.
Objectius del projecte
- Millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple i malalties similars.
- Desenvolupar serveis especialitzats en els àmbits físic, cognitiu, psicològic i social.
- Preservar l’autonomia personal i evitar l’aïllament i l’exclusió social.
- Donar suport a les famílies i a les persones cuidadores.
- Promoure la igualtat d’oportunitats i la cohesió social.
- Generar una mirada social que valori les capacitats per sobre de les limitacions.
- Defensar els drets i la participació plena de les persones amb discapacitat.
Les actuacions de La Llar també contribueixen als Objectius de Desenvolupament Sostenible relacionats amb la reducció de la pobresa, la salut i el benestar, la igualtat de gènere, la reducció de les desigualtats i la construcció de ciutats accessibles i inclusives.
Serveis desenvolupats el 2022
Durant l’any 2022 es va desenvolupar el Pla d’Atenció Integral per a Persones amb Esclerosi Múltiple, estructurat en cinc grans àrees d’intervenció.
Atenció social
El servei d’atenció social va actuar com a porta d’entrada a La Llar i com a eix de coordinació amb la resta de serveis.
Es va oferir:
- Orientació sobre recursos socials públics i privats.
- Informació sobre ajudes i prestacions.
- Detecció de situacions de vulnerabilitat.
- Derivació a recursos interns i externs.
- Acompanyament a les persones i les seves famílies.
- Assessorament jurídic en qüestions laborals, accessibilitat i Seguretat Social.
Atenció social: 290 persones i 40 hores setmanals.
Assessorament legal: 24 persones i 8 hores setmanals.
Atenció psicològica i emocional
Els serveis psicològics van facilitar l’adaptació a la malaltia, la gestió emocional i l’acceptació dels canvis provocats per la pèrdua de funcionalitat.
L’àrea va incloure:
- Atenció psicològica individual.
- Grup de suport per a persones afectades.
- Grup de suport per a familiars cuidadors.
- Sessions de coaching familiar.
- Grup d’empoderament per a dones amb discapacitat.
Atenció psicològica: 85 persones i 30 hores setmanals.
Grup de persones afectades: 24 participants.
Grup de famílies: 24 participants.
Empoderament de dones: 40 participants.
Rehabilitació física
La rehabilitació física va tenir com a finalitat mantenir les capacitats, prevenir l’augment de la dependència i afavorir l’autonomia personal.
Els principals serveis van ser:
- Fisioteràpia.
- Logopèdia.
- Natació adaptada.
- Prevenció de dificultats de mobilitat, comunicació i deglució.
- Manteniment de les capacitats físiques i funcionals.
Fisioteràpia: 65 persones i 25 hores setmanals.
Logopèdia: 10 persones i 2 hores setmanals.
Natació adaptada: 22 persones i 1 hora setmanal.
Desenvolupament personal i activitats
Aquesta àrea va treballar les capacitats cognitives, funcionals, emocionals i relacionals de les persones participants.
Es van desenvolupar:
- Estimulació cognitiva.
- Teràpia ocupacional.
- Activitats d’atenció, memòria i funcions executives.
- Treball de la motricitat i la coordinació.
- Sortides lúdiques, culturals i comunitàries.
- Accions per prevenir l’aïllament social.
Estimulació cognitiva: 32 persones i 8 hores setmanals.
Teràpia ocupacional: 32 persones i 11 hores setmanals.
Sortides lúdiques: 90 persones.
Sensibilització i acció comunitària
La Llar va desenvolupar activitats per informar, sensibilitzar i defensar els drets de les persones amb discapacitat.
Les actuacions es van centrar en:
- Visibilitzar les persones amb esclerosi múltiple.
- Normalitzar la seva presència en espais comunitaris.
- Oferir informació a persones afectades i familiars.
- Organitzar ponències sobre la malaltia i la discapacitat.
- Denunciar barreres físiques, comunicatives i socials.
- Commemorar dates com el Dia Mundial de l’EM, el Dia Nacional de l’EM, el Dia de la Dona i el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.
Impacte i resultats
Els resultats de l’any 2022 mostren que els serveis de La Llar van contribuir a preservar les capacitats personals, millorar el benestar emocional i ampliar les relacions socials de les persones participants.
Valoració dels serveis
Els indicadors recollits durant el 2022 reflecteixen una valoració positiva dels serveis i una millora en diferents dimensions de la qualitat de vida:
- El 85% dels familiars cuidadors va manifestar un alt grau de satisfacció amb l’atenció rebuda.
- El 100% de les persones ateses socialment va disposar d’informació i orientació adaptada a les seves necessitats.
- El 90% de les persones participants en atenció psicològica va millorar el seu benestar emocional.
- El 90% de les persones participants en estimulació cognitiva va augmentar la confiança i la seguretat en si mateixa.
- El 100% de les persones participants en natació adaptada va gaudir de la pràctica esportiva i va millorar capacitats físiques com l’equilibri, la coordinació o la força.
- El 90% de les persones participants en activitats d’oci va augmentar les seves relacions socials.
Conclusions
L’activitat desenvolupada durant el 2022 va confirmar la importància d’oferir una atenció continuada, individualitzada i multidisciplinària a les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives.
Els serveis socials, psicològics, físics, cognitius i comunitaris van ajudar les persones participants a mantenir les seves capacitats, gestionar l’impacte emocional de la malaltia i continuar desenvolupant el seu projecte vital dins del seu entorn.
La intervenció també va contribuir a reduir l’aïllament social, prevenir situacions de vulnerabilitat, donar suport als familiars cuidadors i evitar l’accés a recursos assistencials no adaptats a les necessitats de les persones amb EM.
La Llar va mantenir així el seu compromís amb una societat accessible i inclusiva, en la qual les persones amb discapacitat puguin exercir els seus drets, prendre les seves pròpies decisions i participar plenament en la comunitat.
