Memòria 2023
Informe d’activitat, impacte social i serveis desenvolupats
Introducció
Durant l’any 2023, l’Associació Catalana La Llar de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple va continuar treballant per millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives, així com la de les seves famílies.
L’entitat va desenvolupar un model d’atenció integral, individualitzat i centrat en la persona, combinant serveis socials, psicològics, físics, cognitius i comunitaris. Aquestes actuacions van permetre preservar l’autonomia, potenciar les capacitats personals, prevenir l’aïllament social i donar suport a les persones cuidadores.
Els serveis van ser desenvolupats per professionals especialitzats, tenint en compte l’evolució de la malaltia, el grau de discapacitat i les necessitats particulars de cada persona.
Dades clau 2023
Les dades de participació corresponen als diferents serveis. Una mateixa persona podia participar en més d’una activitat o àrea d’atenció.
Què és l’Esclerosi Múltiple
L’esclerosi múltiple és una malaltia neurològica que afecta el sistema nerviós central, format pel cervell i la medul·la espinal. El sistema immunitari ataca la mielina que protegeix els nervis i dificulta la transmissió dels impulsos elèctrics.
Actualment no existeix una cura definitiva, però els tractaments farmacològics i la rehabilitació multidisciplinària poden reduir la freqüència i la gravetat dels brots, alentir l’aparició de noves afectacions i millorar la qualitat de vida.
Una malaltia amb impacte global
Més de 2,8 milions de persones conviuen amb esclerosi múltiple arreu del món. A Espanya hi ha més de 45.000 casos diagnosticats i, a Catalunya, aproximadament 9.000 persones amb EM.
La malaltia acostuma a diagnosticar-se entre els 20 i els 40 anys, amb una edat mitjana de 32 anys. Això significa que apareix en una etapa de plena activitat personal, familiar i professional.
L’EM afecta especialment les dones: el 69% de les persones afectades són dones i el 31% són homes. Aproximadament tres de cada quatre persones diagnosticades són dones.
Una malaltia amb manifestacions diverses
L’esclerosi múltiple és coneguda com la “malaltia de les mil cares”, perquè els símptomes i l’evolució poden variar considerablement entre persones.
Entre les afectacions més habituals destaquen:
- Fatiga.
- Formigueig i alteracions sensorials.
- Pèrdua d’equilibri.
- Dificultats per caminar.
- Rigidesa muscular.
- Problemes visuals.
- Alteracions cognitives.
- Dolor generalitzat.
- Problemes de comunicació o deglució.
- Alteracions urinàries.
- Inestabilitat emocional.
Aquesta diversitat fa necessària una atenció especialitzada, continuada i adaptada a cada persona.
Necessitats de les persones amb EM
Les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives poden presentar necessitats físiques, psicològiques, socials, econòmiques i comunicatives. També poden trobar barreres que dificulten la seva autonomia i participació plena en la comunitat.
Necessitats de salut i autonomia personal
L’evolució imprevisible de la malaltia fa necessari disposar de rehabilitació especialitzada, suport psicològic i atenció continuada.
Algunes persones necessiten el suport d’una tercera persona per realitzar activitats quotidianes. Aquest acompanyament és essencial per mantenir l’autonomia, retardar l’augment de la dependència i evitar institucionalitzacions no adequades.
També cal garantir el dret de cada persona a prendre les seves pròpies decisions i desenvolupar el seu projecte vital.
Necessitats socials i comunitàries
Les barreres físiques, socials, econòmiques i comunicatives poden reduir les relacions personals i dificultar la participació social.
Per aquest motiu, és necessari:
- Facilitar informació especialitzada sobre la malaltia.
- Garantir l’accés a recursos, ajudes i prestacions.
- Defensar els drets de les persones amb discapacitat.
- Promoure l’accessibilitat universal.
- Prevenir situacions de vulnerabilitat.
- Potenciar l’empoderament i l’autodeterminació.
- Afavorir la participació en activitats socials i comunitàries.
- Sensibilitzar la ciutadania sobre la discapacitat.
Necessitats de suport familiar
Els familiars cuidadors poden assumir una atenció continuada durant les 24 hores del dia, fet que pot provocar esgotament físic, tensió emocional, ansietat i reducció de les relacions socials.
És imprescindible oferir-los espais d’acompanyament on puguin compartir experiències, aprendre estratègies de cura, gestionar les emocions i recuperar temps per atendre les seves pròpies necessitats.
Dones i discapacitat
Les dones amb discapacitat poden patir una doble discriminació: pel fet de ser dones i per tenir una discapacitat.
Aquesta desigualtat es manifesta en àmbits com l’accés al mercat laboral, l’autonomia, la maternitat, la participació social o el risc de patir violència.
Per això és necessari crear espais específics que potenciïn l’autoestima, l’autocura, la participació i l’empoderament de les dones amb discapacitat.
L’entitat
L’Associació Catalana La Llar de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple és una entitat sense ànim de lucre creada l’any 1992 per un grup de persones afectades d’esclerosi múltiple i els seus familiars.
L’entitat va ser declarada d’Utilitat Pública pel treball realitzat i pels programes desenvolupats per donar resposta a les necessitats de les persones amb EM. L’any 2007 va rebre la Medalla d’Honor de la Ciutat de Barcelona.
La Llar treballa per garantir els drets de les persones amb discapacitat i promoure una societat inclusiva, accessible i lliure de barreres.
Centre d’Atenció Diürna
Des de l’any 2021, La Llar disposa d’un Centre d’Atenció Diürna per a persones amb esclerosi múltiple, creat amb el suport del Consorci de Persones amb Discapacitat de Barcelona.
El centre pot atendre simultàniament 48 persones i ofereix suport integral, assistència en les activitats de la vida diària i actuacions destinades a mantenir les capacitats personals.
Es tracta d’un recurs específicament adaptat a les necessitats de les persones amb EM i d’una alternativa a l’ingrés en centres assistencials no adequats.
Un equip compromès
L’Assemblea de Socis és el principal òrgan de decisió de l’associació i està representada per una Junta Directiva escollida democràticament.
La direcció, l’equip tècnic, els professionals externs i les persones voluntàries treballen de manera coordinada per desenvolupar els serveis, atendre les persones usuàries i garantir el funcionament del centre.
Durant el 2023, 34 persones van participar en diferents moments i funcions per oferir una atenció especialitzada i de qualitat.
Estratègia i objectius
La missió de La Llar és donar suport integral a les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives, desenvolupar recursos especialitzats i defensar una societat basada en la igualtat de drets.
L’activitat de l’entitat es fonamenta en valors com la solidaritat, l’empatia, el rigor, la transparència, la professionalitat, la igualtat, la qualitat, l’eficiència i l’eficàcia.
Línies estratègiques
Des de l’any 2020, La Llar impulsa diferents línies estratègiques orientades a reforçar la seva missió i garantir la sostenibilitat dels serveis que ofereix.
Atenció a persones afectades i famílies
Proporcionar recursos rehabilitadors i espais de millora física, psicològica, emocional i social per preservar la qualitat de vida de les persones amb EM i del seu entorn.
Viabilitat financera
Assegurar la continuïtat dels serveis i mantenir-los accessibles econòmicament per a les persones usuàries.
Millora dels projectes
Planificar, desenvolupar i avaluar els programes d’acord amb les necessitats reals de les persones ateses i els canvis de l’entorn.
Model de gestió
Consolidar una gestió coherent, participativa i transparent que millori la planificació, l’execució i l’avaluació dels projectes.
Comunicació
Enfortir la comunicació interna i externa, consolidar la imatge de l’entitat i donar visibilitat a l’esclerosi múltiple i a les persones amb discapacitat.
Objectius del projecte
- Millorar la qualitat de vida de les persones amb EM i de les seves famílies.
- Desenvolupar serveis especialitzats en els àmbits físic, cognitiu, psicològic i social.
- Mantenir i potenciar l’autonomia personal.
- Evitar l’aïllament i les situacions de risc social.
- Facilitar l’accés a recursos, prestacions i serveis.
- Donar suport als familiars cuidadors.
- Potenciar les capacitats individuals i l’empoderament.
- Defensar la igualtat d’oportunitats.
- Promoure la inclusió i la participació comunitària.
- Sensibilitzar la societat sobre la discapacitat.
Les actuacions també van contribuir als Objectius de Desenvolupament Sostenible relacionats amb la fi de la pobresa, la salut i el benestar, la igualtat de gènere, la reducció de les desigualtats i les ciutats accessibles i inclusives.
Serveis desenvolupats el 2023
Durant l’any 2023, La Llar va desenvolupar el Pla d’Atenció Integral per a Persones amb Esclerosi Múltiple, estructurat en cinc àrees d’intervenció.
Atenció social
El servei d’orientació, assessorament i ajuda social va ser la porta d’entrada a l’entitat i l’eix de coordinació amb la resta de professionals.
Es va oferir:
- Informació sobre la malaltia i la discapacitat.
- Orientació sobre recursos públics i privats.
- Assessorament sobre ajudes i prestacions.
- Detecció de situacions de vulnerabilitat.
- Derivació a recursos interns i externs.
- Acompanyament a les persones i les seves famílies.
- Prevenció de l’aïllament i del risc social.
Persones beneficiàries: 290
Atenció oferta: 50 hores setmanals
Modalitat: servei individualitzat
Atenció psicològica i emocional
L’atenció psicològica va facilitar l’acceptació de la malaltia, la gestió emocional i l’adaptació als canvis provocats per la pèrdua de funcionalitat.
L’àrea va incloure:
- Atenció psicològica individual.
- Grup de suport social per a persones afectades.
- Grup de suport per a familiars cuidadors.
- Sessions de coaching familiar.
- Grup d’empoderament per a dones amb discapacitat.
Atenció psicològica: 45 persones i 30 hores setmanals.
Grup de suport de persones afectades: 24 persones.
Grup de suport familiar: 24 persones.
Coaching per a familiars: 24 persones.
Empoderament de dones: 20 participants i 2 hores setmanals.
Rehabilitació física
Els serveis de rehabilitació física van treballar el manteniment de les capacitats, la prevenció de la dependència i la millora de l’autonomia personal.
Les intervencions es van adaptar a l’evolució i a les necessitats de cada persona.
Fisioteràpia
Servei orientat a mantenir l’estat físic, prevenir l’augment de la discapacitat i facilitar la realització de les activitats de la vida diària.
Persones beneficiàries: 65
Atenció oferta: 25 hores setmanals
Modalitat: grupal i individualitzada
Logopèdia
Servei destinat a prevenir i tractar dificultats relacionades amb la comunicació, la parla, la respiració i la deglució.
Persones beneficiàries: 15
Atenció oferta: 1 hora per grup
Modalitat: grupal
Natació adaptada
Activitat dirigida a millorar la força, l’equilibri i la coordinació, alhora que es normalitza la participació de les persones amb discapacitat en l’esport.
Persones beneficiàries: 5
Atenció oferta: 1 hora setmanal
Modalitat: individualitzada
Desenvolupament personal
Aquesta àrea va potenciar les capacitats cognitives, físiques, emocionals i relacionals de les persones participants.
Estimulació cognitiva
Es van treballar l’atenció, la memòria, la concentració, la planificació, la resolució de problemes i les funcions executives.
Persones beneficiàries: 32
Atenció oferta: 8 hores
Modalitat: grupal
Teràpia ocupacional
Es van desenvolupar activitats per millorar la motricitat, la coordinació, l’autoestima, el sentiment de pertinença, el treball en equip i l’autonomia en les activitats quotidianes.
Persones beneficiàries: 45
Atenció indicada a la memòria: 118 hores
Modalitat: grupal
Sortides lúdiques
Les activitats socioculturals van permetre conèixer recursos d’oci de Barcelona, augmentar les relacions socials i detectar equipaments no accessibles.
Persones beneficiàries: 85
Periodicitat: quinzenal
Modalitat: grupal
Sensibilització i acció comunitària
La Llar va organitzar activitats informatives, ponències i accions de defensa dels drets de les persones amb esclerosi múltiple i discapacitat.
Les actuacions es van estructurar en tres blocs:
- Visibilització de les persones amb EM.
- Informació i orientació a persones afectades i familiars.
- Ponències sobre la malaltia, la discapacitat i els drets socials.
També es van commemorar dates com el Dia de la Dona, el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, el Dia Nacional de l’EM i el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.
Impacte i resultats
Els resultats de l’any 2023 mostren una millora en el benestar emocional, el manteniment de les capacitats i la participació social de les persones ateses.
Valoració dels serveis
Els indicadors recollits durant el 2023 reflecteixen una valoració positiva de l’atenció i dels resultats aconseguits:
- El 100% de les persones ateses socialment va evitar situacions de risc social i va poder continuar vivint al seu domicili.
- El 90% de les persones ateses psicològicament va millorar el seu benestar emocional.
- El 85% dels familiars cuidadors va manifestar un alt grau de satisfacció amb l’atenció rebuda.
- El 90% de les participants en el grup de dones va augmentar la motivació, l’autocura i l’autoestima.
- El 90% de les persones participants en logopèdia va mantenir les capacitats comunicatives i les habilitats de la parla.
- El 100% de les persones participants en natació adaptada va millorar capacitats com l’equilibri, la coordinació i la força.
- El 90% de les persones participants en estimulació cognitiva va augmentar la confiança i la seguretat personal.
- El 100% de les persones participants en teràpia ocupacional va descobrir i potenciar les seves capacitats.
- El 80% de les persones participants en activitats d’oci va millorar la seva salut emocional.
