Memòria 2024
Informe d’activitat, impacte social i serveis desenvolupats
Introducció
Durant l’any 2024, l’Associació Catalana La Llar de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple va continuar oferint una atenció integral, especialitzada i centrada en la persona a persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives, així com a les seves famílies i persones cuidadores.
Els serveis desenvolupats van treballar de manera coordinada les necessitats socials, psicològiques, físiques, funcionals i relacionals de cada persona. L’objectiu principal va ser preservar l’autonomia, prevenir l’augment de la discapacitat, evitar l’aïllament social i facilitar la permanència de les persones en el seu entorn habitual.
Totes les intervencions es van adaptar a les necessitats individuals i van ser desenvolupades per professionals especialitzats, promovent la igualtat d’oportunitats, l’empoderament i la participació comunitària.
Dades clau 2024
Una mateixa persona podia participar en més d’un servei o activitat, segons les seves necessitats.
Què és l’Esclerosi Múltiple
L’esclerosi múltiple és una malaltia neurològica que afecta el sistema nerviós central, format pel cervell i la medul·la espinal. El sistema immunitari ataca la mielina que protegeix els nervis, dificultant la transmissió dels impulsos elèctrics.
La seva causa encara és desconeguda. Tot i que actualment no existeix una cura definitiva, els tractaments farmacològics i la rehabilitació multidisciplinària poden reduir la freqüència dels brots, alentir l’aparició de noves afectacions i millorar la qualitat de vida.
Una malaltia amb impacte global
Més de 2,8 milions de persones conviuen amb esclerosi múltiple arreu del món. A Espanya s’han diagnosticat més de 45.000 casos i, a Catalunya, aproximadament 9.000 persones tenen EM.
La malaltia acostuma a diagnosticar-se entre els 20 i els 40 anys, amb una mitjana de 32 anys, en una etapa de plena activitat personal, familiar i professional.
Afecta especialment les dones: el 69% de les persones amb EM són dones i el 31% són homes. Aproximadament tres de cada quatre persones diagnosticades són dones.
Una malaltia amb múltiples manifestacions
L’esclerosi múltiple és coneguda com la “malaltia de les mil cares”, perquè els seus símptomes i la seva evolució poden variar considerablement entre persones.
Entre les afectacions més habituals destaquen:
- Fatiga: 80%.
- Formigueig: 49%.
- Pèrdua d’equilibri: 47,5%.
- Dificultat per caminar: 46%.
- Inestabilitat emocional: 40%.
- Rigidesa muscular: 36%.
- Problemes cognitius: 30%.
- Problemes visuals: 30%.
- Dolor generalitzat: 30%.
- Problemes d’equilibri: 24%.
- Problemes urinaris: 17%.
- Problemes de comunicació: 10%.
- Dificultats de deglució: 8%.
Aquesta diversitat fa imprescindible oferir una atenció individualitzada, continuada i especialitzada.
Necessitats de les persones amb EM
Les persones amb esclerosi múltiple poden presentar afectacions sensorials, motores, cognitives, comunicatives i relacionals. Quan la malaltia evoluciona, aquestes dificultats poden provocar dependència, pèrdua d’autonomia i una reducció important de la participació social.
Necessitats de salut i autonomia personal
Les persones afectades necessiten serveis especialitzats i continuats que treballin les capacitats que s’han vist reduïdes per l’evolució de la malaltia.
Les principals necessitats són:
- Rehabilitació i manteniment físic.
- Suport psicològic i emocional.
- Atenció especialitzada i individualitzada.
- Manteniment de les habilitats comunicatives.
- Prevenció de dificultats de deglució.
- Adaptació funcional de l’entorn.
- Suport per a les activitats de la vida diària.
- Respecte pel dret a decidir i a desenvolupar el propi projecte vital.
En determinades situacions és necessari el suport d’una tercera persona per mantenir l’autonomia i evitar una institucionalització no adequada.
Necessitats socials i comunitàries
Les barreres arquitectòniques, comunicatives, econòmiques i socials dificulten la participació de les persones amb discapacitat.
Per aquest motiu, és necessari:
- Facilitar informació sobre la malaltia, la discapacitat i la dependència.
- Garantir l’accés a recursos, ajudes i prestacions.
- Defensar els drets de les persones amb discapacitat.
- Promoure l’accessibilitat universal.
- Prevenir l’aïllament i l’exclusió social.
- Potenciar les relacions personals.
- Afavorir l’empoderament i l’autodeterminació.
- Sensibilitzar la societat i combatre els estigmes.
Necessitats de suport familiar
Els familiars cuidadors assumeixen habitualment tasques d’atenció personal, suport físic, gestió de la llar, acompanyament i seguiment de la salut.
Aquesta responsabilitat pot provocar:
- Esgotament físic i emocional.
- Estrès i angoixa.
- Pèrdua de relacions socials.
- Abandonament temporal o definitiu de la feina.
- Reducció de l’autonomia econòmica.
- Falta de temps personal.
- Sentiment de càrrega i manca de reconeixement.
Per això és imprescindible oferir-los orientació, suport emocional, espais de respir i eines per afrontar les situacions derivades de la malaltia.
L’entitat
L’Associació Catalana La Llar de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple és una entitat sense ànim de lucre creada l’any 1992 per persones afectades d’esclerosi múltiple i els seus familiars.
L’entitat va ser declarada d’Utilitat Pública pel treball realitzat i pels programes desenvolupats per donar resposta a les necessitats específiques de les persones amb EM. L’any 2007 va rebre la Medalla d’Honor de la Ciutat de Barcelona.
La Llar treballa per garantir els drets de les persones amb discapacitat i promoure la seva plena integració social en una comunitat accessible i lliure de barreres.
L’Associació Catalana La Llar de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple és una entitat sense ànim de lucre creada l’any 1992 per persones afectades d’esclerosi múltiple i els seus familiars.
L’entitat va ser declarada d’Utilitat Pública pel treball realitzat i pels programes desenvolupats per donar resposta a les necessitats específiques de les persones amb EM. L’any 2007 va rebre la Medalla d’Honor de la Ciutat de Barcelona.
La Llar treballa per garantir els drets de les persones amb discapacitat i promoure la seva plena integració social en una comunitat accessible i lliure de barreres.
Centre d’Atenció Diürna
Des de l’any 2021, La Llar disposa d’un Centre d’Atenció Diürna per a persones amb esclerosi múltiple, creat amb el suport del Consorci de Persones amb Discapacitat de Barcelona.
El centre pot atendre simultàniament 48 persones i ofereix:
- Suport integral durant el dia.
- Assistència en les activitats de la vida diària.
- Manteniment de les capacitats físiques i funcionals.
- Prevenció de l’augment de la dependència.
- Una alternativa a l’ingrés en recursos assistencials no especialitzats.
La Llar és un recurs de referència, ja que proporciona una atenció especialitzada, individualitzada i continuada adaptada a les necessitats de les persones amb EM.
Un equip compromès
L’Assemblea de Socis és el principal òrgan de decisió de l’associació i està representada per una Junta Directiva escollida democràticament.
La direcció, l’equip tècnic, els professionals externs i el voluntariat treballen coordinadament en el desenvolupament dels serveis i l’atenció a les persones usuàries.
Durant l’any 2024, 34 persones van participar en diferents funcions per garantir una atenció especialitzada i de qualitat.
L’Assemblea de Socis és el principal òrgan de decisió de l’associació i està representada per una Junta Directiva escollida democràticament.
La direcció, l’equip tècnic, els professionals externs i el voluntariat treballen coordinadament en el desenvolupament dels serveis i l’atenció a les persones usuàries.
Durant l’any 2024, 34 persones van participar en diferents funcions per garantir una atenció especialitzada i de qualitat.
Estratègia i objectius
La missió de La Llar és donar suport integral a les persones amb esclerosi múltiple i altres malalties neurodegeneratives, oferir recursos especialitzats i defensar una societat inclusiva basada en la igualtat de drets.
L’activitat de l’entitat es fonamenta en valors com la solidaritat, l’empatia, el rigor, la transparència, la professionalitat, la igualtat, la qualitat, l’eficiència i l’eficàcia.
Línies estratègiques
Des de l’any 2020, La Llar impulsa diferents línies estratègiques orientades a reforçar la seva missió i garantir la sostenibilitat dels serveis que ofereix.
Atenció a persones afectades i famílies
Millorar la qualitat de vida de les persones amb EM i del seu entorn mitjançant recursos físics, psicològics, emocionals, socials i relacionals.
Viabilitat financera
Garantir la continuïtat dels serveis i mantenir-los accessibles econòmicament per a les persones usuàries.
Millora dels projectes
Planificar, desenvolupar i avaluar els programes d’acord amb les necessitats reals de les persones ateses.
Model de gestió
Consolidar una gestió coherent, participativa i transparent que millori la planificació, l’execució i l’avaluació dels serveis.
Comunicació i visibilitat
Enfortir la comunicació interna i externa, donar visibilitat a l’esclerosi múltiple i apropar l’entitat a noves persones, col·laboradors i voluntaris.
Objectius del projecte
- Millorar la qualitat de vida de les persones amb EM i de les seves famílies.
- Desenvolupar serveis especialitzats en els àmbits físic, psicològic, funcional i social.
- Mantenir i potenciar l’autonomia personal.
- Prevenir situacions de vulnerabilitat i exclusió.
- Evitar l’aïllament social.
- Facilitar l’accés a recursos, ajudes i prestacions.
- Donar suport als familiars cuidadors.
- Potenciar les capacitats i l’empoderament.
- Defensar la igualtat d’oportunitats.
- Promoure la inclusió i la participació comunitària.
- Sensibilitzar la societat sobre la discapacitat.
Les actuacions també van contribuir als Objectius de Desenvolupament Sostenible relacionats amb la reducció de la pobresa, la salut i el benestar, la igualtat de gènere, la reducció de les desigualtats i les ciutats accessibles i inclusives.
Serveis desenvolupats 2024
Durant l’any 2024, La Llar va desenvolupar el Pla d’Atenció Integral per a Persones amb Esclerosi Múltiple, estructurat en cinc grans àrees d’intervenció.
Logopèdia
El servei va treballar els trastorns de la comunicació, la parla, la respiració, la fonètica i la deglució.
Persones beneficiàries: 16
Atenció oferta: 3 hores setmanals
Modalitat: grupal
Atenció psicològica i emocional
Aquesta àrea va oferir suport a persones amb EM, familiars i persones cuidadores per facilitar l’adaptació a la malaltia, la gestió emocional i l’acceptació dels canvis personals.
Atenció psicològica individual
Servei terapèutic destinat a millorar l’estabilitat emocional, l’autoestima i la gestió de les emocions.
Persones beneficiàries: 65
Atenció oferta: 20 hores setmanals
Modalitat: individualitzada
Grup de suport per a persones afectades
Espai conduït per persones expertes que conviuen amb la malaltia, on compartir experiències, sentiments i estratègies d’afrontament.
Persones beneficiàries: 24
Atenció oferta: 1 hora setmanal per grup
Modalitat: grupal
Suport familiar i coaching
Servei format per grups de suport, sessions de coaching i activitats d’oci per donar resposta a les necessitats emocionals de les persones cuidadores.
Persones beneficiàries: 24
Modalitat: grupal
Empoderament de dones amb discapacitat
Espai destinat a potenciar les capacitats, l’autoestima, la participació i l’autonomia de les dones amb discapacitat.
Persones beneficiàries: 40
Modalitat: grupal
Desenvolupament personal
Aquests serveis van fomentar l’autonomia, les capacitats funcionals, les relacions socials i la participació comunitària.
Tallers ocupacionals
Es van treballar les habilitats físiques, cognitives, funcionals i relacionals mitjançant tècniques i recursos adaptats.
Persones beneficiàries: 45
Periodicitat: tres dies setmanals, dues hores per sessió
Modalitat: grupal
Activitats d’oci i culturals
Les persones participants van poder gaudir d’experiències culturals i comunitàries, millorar les seves relacions socials i participar en entorns normalitzats.
Persones beneficiàries: 120
Periodicitat: quinzenal
Modalitat: grupal
Tallers de suport
Es van realitzar tallers de mobilitzacions i productes de suport per facilitar el dia a dia de les persones amb EM i de les seves famílies.
Persones beneficiàries: 30
Modalitat: grupal
Manteniment físic
Els serveis de manteniment físic van treballar l’autonomia personal i la prevenció de l’augment de la discapacitat.
Manteniment físic i fisioteràpia
Es van aplicar tècniques individualitzades i grupals per conservar les habilitats físiques, prevenir la dependència i evitar la institucionalització.
Persones beneficiàries: 65
Atenció oferta: 20 hores setmanals
Modalitat: grupal i individualitzada
Atenció social
El servei d’orientació, assessorament i ajuda social va oferir informació especialitzada sobre esclerosi múltiple, discapacitat, dependència, recursos socials, ajudes i prestacions.
També va treballar en:
- La prevenció de situacions de risc social.
- La detecció de situacions de vulnerabilitat.
- La defensa dels drets de les persones amb discapacitat.
- La detecció de discriminacions envers les dones amb discapacitat.
- La prevenció de l’aïllament social.
- L’acompanyament a les persones i les seves famílies.
Persones beneficiàries: 320
Atenció oferta: 50 hores setmanals
Modalitat: individualitzada
Sensibilització i acció comunitària
La Llar va organitzar activitats informatives, ponències i accions de defensa dels drets de les persones amb esclerosi múltiple i discapacitat.
Les actuacions es van centrar en:
- Donar visibilitat a les persones amb EM.
- Informar les persones afectades i les seves famílies.
- Sensibilitzar la ciutadania.
- Combatre els estigmes.
- Defensar l’autonomia i l’accessibilitat.
- Denunciar barreres arquitectòniques, comunicatives i socials.
- Normalitzar la presència de les persones amb discapacitat en espais de participació.
També es van commemorar el Dia de la Dona, el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, el Dia Nacional de l’EM i el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.
Impacte i resultats
Els resultats de l’any 2024 mostren l’impacte positiu dels serveis en el benestar emocional, l’autonomia, el manteniment físic i la participació social.
Valoració dels serveis
Els principals indicadors recollits durant el 2024 mostren una valoració positiva dels serveis:
- El 100% de les persones ateses socialment va rebre informació especialitzada sobre la malaltia, els recursos i les prestacions disponibles.
- El 90% de les persones ateses psicològicament va millorar la seva salut emocional.
- El 90% de les persones del grup de suport va aprendre a gestionar i comunicar sentiments, necessitats i emocions.
- El 90% dels familiars cuidadors va crear una xarxa de suport i va disposar de temps de respir.
- El 100% de les dones del grup d’empoderament va introduir millores positives en el seu dia a dia.
- El 100% de les persones dels tallers ocupacionals va potenciar les seves capacitats i va millorar la seva autonomia.
- El 90% de les persones participants en activitats d’oci va evitar l’aïllament social.
- El 80% de les persones participants en fisioteràpia va mantenir les seves habilitats físiques.
- El 53% de les persones del servei de manteniment físic va incrementar la seva autonomia personal.
- El 90% de les persones participants en logopèdia va millorar la comunicació, la coordinació, la fonètica i la deglució.
Conclusions
Durant l’any 2024, La Llar va reforçar el seu model d’atenció integral i especialitzada, adaptant els serveis a les necessitats individuals de les persones amb esclerosi múltiple i del seu entorn familiar.
L’atenció social, el suport psicològic, el manteniment físic, els tallers ocupacionals i les activitats comunitàries van contribuir a preservar les capacitats, millorar l’autonomia i prevenir situacions d’aïllament, vulnerabilitat i exclusió social.
L’acompanyament a familiars cuidadors i els espais específics per a dones amb discapacitat van afavorir el benestar emocional, l’empoderament i la creació de xarxes de suport.
La Llar va continuar consolidant-se com un recurs especialitzat i de referència, defensant una societat accessible i inclusiva en la qual les persones amb discapacitat puguin desenvolupar el seu projecte vital, exercir els seus drets i participar plenament en la comunitat.
