El 18 de desembre es celebra el Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple. La Llar, juntament amb la resta d’entitats que formem AEDEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), aquest dia reivindiquem el reconeixement automàtic del 33% de discapacitat amb el diagnòstic d’una malaltia neurodegenerativa, que va acompanyant amb altres reivindicacions.
Entorn aquest dia, les 47 entitats de AEDEM-COCEMFE locals, comarcals, provincials i autonòmiques repartides pel territori nacional realitzaran diferents activitats de difusió i captació de recursos. A Barcelona, La Llar instal·larà el dimecres 18 de desembre de 11.00 h. a 14.00 h. una taula informativa i de postulació a la Seu del Districte de Sants Montjuïc (C/ Creu Coberta, 104)
L’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE) i les seves 47 associacions celebren oficialment, cada 18 de Desembre, el Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple mitjançant la realització de diferents activitats, per a conscienciar i posar de manifest la situació dels afectats per aquesta malaltia neurodegenerativa i recordar algunes de les seves línies de treball.
L’Esclerosi Múltiple és una malaltia crònica autoimmune, desmielinitzant, neurodegenerativa i progressiva del Sistema Nerviós Central. Els símptomes primerencs més habituals són la fatiga, problemes de visió, formiguejos, entumiments, vertígens i marejos, feblesa muscular, espasmes i problemes d’equilibri i coordinació. Moltes manifestacions de la malaltia són ‘invisibles’, però incideixen en el dia a dia d’aquestes persones. La incapacitat que provoca es caracteritza per trastorns motors, cognitius i de l’agudesa visual, acompanyada d’altres alteracions com a ansietat i depressió.
Amb motiu del Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple i sota el lema “Junts som més forts que l’Esclerosi Múltiple”, AEDEM-COCEMFE i les seves 47 associacions aprofitem per a reivindicar aquells aspectes que poden millorar la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Múltiple i que detallem a continuació.
Reivindicacions de les Persones amb Esclerosi Múltiple:
• El reconeixement automàtic del 33% de discapacitat amb el diagnòstic, la qual cosa suposaria un millor accés a mesures de protecció social i a l’ús de persones amb Esclerosi Múltiple.
• Major suport governamental a la recerca de l’esclerosi múltiple.
• Accés a un tractament rehabilitador integral, personalitzat, gratuït i continuat, en totes les comunitats autònomes, reforçant el paper que les organitzacions de pacients desenvolupem en aquest camp.
• Equitat en l’accés al tractament farmacològic que precisi cada persona, en totes les comunitats autònomes i en tots els centres hospitalaris.
• Major compromís dels empresaris en les adaptacions dels llocs de treball i el compliment del 2% que exigeix la legislació en la contractació de persones amb discapacitat.
El reconeixement automàtic del 33% de discapacitat amb el diagnòstic d’una malaltia neurodegenerativa es fa necessari per a poder accedir a qualsevol mesura de protecció social, que faciliti un millor accés a l’ocupació, manteniment del lloc de treball, suport en estudis i formació o obtenció d’ajudes per a realitzar adaptacions en la llar.
AEDEM-COCEMFE i els seus 47 associacions tenen com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Múltiple així com la dels seus familiars. Pertany a COCEMFE i és membre de ple dret de la Federació Internacional d’Esclerosi Múltiple (MSIF) i de la Plataforma Europea d’Esclerosi Múltiple (EMSP).