– EMovimiento és conscient de la importància de la detecció precoç de la malaltia i dels problemes de mobilitat, a més de la necessitat de comptar amb tractaments que millorin la qualitat de vida dels pacients – EMovimiento es consciente de la importancia de la detección precoz de la enfermedad y de los problemas de movilidad, además de la necesidad de contar con tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes
– Segons Esclerosi Múltiple Espanya, en l’actualitat hi ha al voltant de 46.000 malalts d’EM a Espanya, la majoria dones, d’edats compreses entre els 20 i els 40 anys, sent la segona causa d’incapacitat per darrere dels accidents de trànsit
– La plataforma EMovimento, composta per un Comitè d’Experts multidisciplinari, ha rebut una bona acollida per part de persones relacionades directament o indirectemente amb aquesta enfemerdad
Madrid, desembre de 2012. – L’Esclerosi Múltiple (EM) és una malaltia inflamatòria- desmielinitzant, neurodegenerativa i crònica, de causa i cura desconeguda que pot afectar de manera significativa i important a la mobilitat.
Quan l’Esclerosi Múltiple comporta problemes de mobilitat, es pot veure afectada l’autonomia de la persona, la seva independència i la seva planificació a llarg termini . D’altra banda, la seva presentació en brots i l’absència d’un tractament curatiu fins ara, fan que els pacients s’enfrontin a un curs impredictible. Per al doctor Rafael Arroyo, membre del Comitè d’Experts EMovimiento i Coordinador de la Unitat d’Esclerosi Múltiple del servei de Neurologia de l’Hospital Clínic Sant Marc, “és fonamental conscienciar a les nostres administracions i la societat en general que l’Esclerosi Múltiple és una malaltia greu, important i cal seguir apostant per ella des del punt de vista social i econòmic tot i la crisi. Apostar per l’EM i els nostres pacients és ser eficients ja que això es tradueix en que estaran més actius, laboralment millor i, per tant, el seu tractament és fins i tot rendible per la crisi. És fonamental que en aquests moments de dificultats i d’importants retallades, aquests es facin, potser, en altres aspectes i no pel que fa a les persones amb EM”
EMovimiento, la plataforma que dóna veu als problema de mobilitat en persones amb Esclerosi Múltiple és conscient que, encara que la crisi és sempre un factor limitant i que estem en una situació d’escassetat de recursos, quan posem en una balança els beneficis dels tractaments i la qualitat de vida de les persones i aquesta és positiva, hem fer un esforç perquè els tractaments estiguin a l’abast tots, s’utilitzin adequadament i que els nous avenços arribin als pacients com més aviat millor un cop detectada la malaltia.
La importància d’un diagnòstic precoç
Recentment es va celebrar a Barcelona la 64 reunió anual de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), un dels principals esdeveniments que serveix com a punt de contacte entre neuròlegs i en què també estan presents la majoria de les empreses i entitats que treballen i col · laboren amb la SEN.
Enguany, un dels punts tractats en l’àmbit de l’Esclerosi Múltiple va ser la importància d’una detecció precoç de la malaltia per poder tractar-la de la manera més adequada. De fet, Xavier Montalbán, membre del Comitè d’Experts de EMovimiento i responsable de la Unitat d’aquesta malaltia de l’hospital Vall d’Hebron de Barcelona, assegurava en aquesta reunió que és possible diagnosticar l’Esclerosi Múltiple a la meitat dels casos gràcies a una ressonància magnètica cerebral, una prova que facilita en gran mesura la identificació de la malaltia si els símptomes són els més típics.
D’altra banda, el doctor Rafael Arroyo afirma que “és imprescindible la detecció precoç. Al principi és comú que els pacients que ho dissimulin, quan fins i tot en els primers cinc anys ja es comencen a veure trastorns en la mobilitat, alguns dels quals poden arribar a ser importants. Una detecció primerenca ens pot ajudar molt a fer un bon diagnòstic i si pot tractar des de l’inici adequadament, cosa que és fonamental no només per a la mobilitat, sinó per a qualsevol altre símptoma de l’Esclerosi Múltiple “.
EMovimiento, bona acollida per part dels usuaris
Encara que és una realitat des de fa uns mesos, fa només tres setmanes des que Ana Torredemer, presidenta d’Esclerosi Múltiple Espanya, el doctor alberto Morell, Cap de Servei de Farmàcia de l’Hospital de la Princesa, Irene Bartolomé, membre del Comitè d’Experts de EMovimiento i Fisioterapeuta especialista en Neurologia i Pelviperineología, i el doctor Rafael Arroyo ens presentaven la plataforma EMovimiento, a l’objectiu de donar rellevància a la importància de detectar a temps i tractar els problemes de mobilitat a persones amb Esclerosi Múltiple.
Fins avui, EMovimiento , a través del seu bloc , ha comptat amb posts on es posa de manifest l’experiència de professionals en el camp de l’Esclerosi Múltiple com el Dr Guillermo Izquierdo, membre del Comitè d’Experts
EMovimiento i Neuròleg expert Cap de la Secció de Neurologia de l’ Hospital Verge Macarena de Sevilla, Borja Rodríguez, Professor de Ioga de la Fundació Esclerosi Múltiple de Madrid o Irene Bartolomé, també membre del Comitè d’Experts de EMovimiento i Coordinadora de la Fundació Esclerosi Múltiple de Madrid.
Però el que fa especial a EMovimiento és que compta amb la col · laboració de nombroses persones amb Esclerosi Múltiple que ofereixen diàriament el seu testimoni per ajudar la societat a comprendre millor aquesta malaltia i expressar les seves vivències i com s’enfronten als reptes diaris. Algunes d’aquestes persones són blocaires actius com la periodista Maria Pau Giambastiani (Tenir Esclerosi Múltiple), Unadecadamil, Inés grau (Mou-te per la EM), José Antonio Pérez (Estimada mielina) o Irene Donate (Vidairem).
Tot i que els problemes de mobilitat sempre han estat presents en l’àmbit de l’Esclerosi Múltiple, sí que era necessari comptar amb una plataforma que servís d’altaveu a tot el que aquesta comporta. D’acord amb Irene Bartolomé, “els problemes de mobilitat poden venir per la fatiga, l’espasticitat, per alteracions en la sensibilitat … Sempre s’ha parlat més dels símptomes i menys del que tot això comporta. A més, la majoria de les persones amb Esclerosi múltiple gairebé sempre la referència en relació als membres inferiors, és a dir, a la dificultat per caminar, però també s’ha de saber que afecta els membres superiors i es tradueix en dificultats a l’hora de dur a terme certes activitats com cordar un botó, posar-se les arracades, escriure, fer servir l’ordinador … Fins i tot pot afectar la boca ia la cara, presentant paràlisi facial o dificultat per parlar i empassar “.
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– Según Esclerosis Múltiple España, en la actualidad hay alrededor de 46.000 enfermos de EM en nuestro país, en su mayoría mujeres, de edades comprendidas entre los 20 y los 40 años, siendo la segunda causa de incapacidad por detrás de los accidentes de tráfico
– La plataforma EMovimento, compuesta por un Comité de Expertos multidisciplinar, ha recibido una buena acogida por parte de personas relacionadas directa o indirectemente con esta enfemerdad
Madrid, diciembre de 2012.- La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria-desmielinizante, neurodegenerativa y crónica, de causa y cura desconocida que puede afectar de manera significativa e importante a la movilidad.
Cuando la Esclerosis Múltiple conlleva problemas de movilidad, se puede ver afectada la autonomía de la persona, su independencia y su planificación a largo plazo. Por otro lado, su presentación en brotes y la ausencia de un tratamiento curativo hasta la fecha, hacen que los pacientes se enfrenten a un curso impredecible. Para el doctor Rafael Arroyo, miembro del Comité de Expertos EMovimiento y Coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del servicio de Neurología del Hospital Clínico San Marcos, “es fundamental concienciar a nuestras administraciones y a la sociedad en general de que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad grave, importante y es necesario seguir apostando por ella desde el punto de vista social y económico a pesar de la crisis. Apostar por la EM y nuestros pacientes es ser eficientes ya que esto se traduce en que van a estar más activos, laboralmente mejor y, por tanto, su tratamiento es incluso rentable para la crisis. Es fundamental que en estos momentos de dificultades y de importantes recortes, éstos se hagan, quizás, en otros aspectos y no en lo que concierne a las personas con EM”.
EMovimiento, la plataforma que da voz a los problema de movilidad en personas con Esclerosis Múltiple es consciente de que, aunque la crisis es siempre un factor limitante y que estamos en una situación de escasez de recursos, cuando ponemos en una balanza los beneficios de los tratamientos y la calidad de vida de las personas y ésta resulta positiva, debemos hacer un esfuerzo para que los tratamientos estén al alcance todos, se utilicen adecuadamente y que los nuevos avances lleguen a los pacientes lo antes posible una vez detectada la enfermedad.
La importancia de un diagnóstico precoz
Recientemente se celebró en Barcelona la sexagésimo cuarta reunión anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN), uno de los principales eventos que sirve como punto de contacto entre neurólogos y en la que también están presentes la mayoría de las empresas y entidades que trabajan y colaboran con la SEN.
Este año, uno de los puntos tratados en el ámbito de la Esclerosis Múltiple fue la importancia de una detención precoz de la enfermedad para poder tratarla de la manera más adecuada. De hecho, Xavier Montalbán, miembro del Comité de Expertos de EMovimiento y Responsable de la Unidad de esta enfermedad del hospital Vall d’Hebron de Barcelona, aseguraba en esta reunión que es posible diagnosticar la Esclerosis Múltiple en la mitad de los casos gracias a una resonancia magnética cerebral, una prueba que facilita en gran medida la identificación de la enfermedad si los síntomas son los más típicos.
Por su parte, el doctor Rafael Arroyo afirma que “es imprescindible la detección precoz. Al principio es común que los pacientes lo disimulen, cuando incluso en los primeros cinco años ya se comienzan a ver trastornos en la movilidad, algunos de los cuales pueden llegar a ser importantes. Una detección temprana nos puede ayudar mucho a hacer un buen diagnóstico y a poder tratarla desde el inicio adecuadamente, algo que es fundamental no sólo para la movilidad, sino para cualquier otro síntoma de la Esclerosis Múltiple”.
EMovimiento, buena acogida por parte de los usuarios
Aunque es una realidad desde hace unos meses, hace tan sólo tres semanas desde que Ana Torredemer, Presidenta de Esclerosis Múltiple España; el doctor alberto Morell, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital de la Princesa; Irene Bartolomé, miembro del Comité de Expertos de EMovimiento y Fisioterapeuta Especialista en Neurología y Pelviperineología, y el doctor Rafael Arroyo nos presentaban la plataforma EMovimiento, a cuyo objetivo es dar relevancia a la importancia de detectar a tiempo y tratar los problemas de movilidad en personas con Esclerosis Múltiple.
Hasta la fecha, EMovimiento, a través de su blog, ha contado con posts donde se pone de manifiesto la experiencia de profesionales en el campo de la Esclerosis Múltiple como el Dr. Guillermo Izquierdo, miembro del Comité de Expertos
EMovimiento y Neurólogo experto Jefe de la Sección de Neurología del Hospital Virgen Macarena de Sevilla; Borja Rodríguez, Profesor de Yoga de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid o Irene Bartolomé, también miembro del Comité de Expertos de EMovimiento y Coordinadora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid.
Pero lo que hace especial a EMovimiento es que cuenta con la colaboración de numerosas personas con Esclerosis Múltiple que ofrecen diariamente su testimonio para ayudar a la sociedad a comprender mejor esta enfermedad y expresar sus vivencias y cómo se enfrentan a los retos diarios. Algunas de estas personas son bloggers activos como la periodista María Paz Giambastiani (Tener Esclerosis Múltiple), Unadecadamil, Inés grau (Muévete por la EM), José Antonio Pérez (Mi querida mielina) o Irene Donate (Vidairem).
Aunque los problemas de movilidad siempre han estado presentes en el ámbito de la Esclerosis Múltiple, sí que era necesario contar con una plataforma que sirviera de altavoz a todo lo que ésta trae consigo. De acuerdo con Irene Bartolomé, “los problemas de movilidad pueden venir por la fatiga, la espasticidad, por alteraciones en la sensibilidad… Siempre se ha hablado más de los síntomas y menos de lo que todo esto conlleva. Además, la mayoría de las personas con Esclerosis múltiple casi siempre la refieren en relación a los miembros inferiores, es decir, a la dificultad para caminar, pero también hay que saber que afecta a los miembros superiores y se traduce en dificultades a la hora de llevar a cabo ciertas actividades como abrocharse un botón, ponerse los pendientes, escribir, manejar el ordenador… Incluso puede afectar a la boca y a la cara, presentando parálisis facial o dificultad para hablar y tragar”.
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