MADRID, 16 (EUROPA PRESS) –
L’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE) afirma trobar-se en un moment de “incertesa” a causa del copagament i els futurs retallades que pugui aplicar el Govern, tal com ha assegurat el seu president, Gerardo García Perales , amb motiu de la celebració aquest dimarts, 18 de desembre, del Dia Nacional d’aquesta malaltia.MADRID, 16 Dic. (EUROPA PRESS) –
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) afirma encontrarse en un momento de “incertidumbre” a causa del copago y los futuros recortes que pueda aplicar el Gobierno, tal y como ha asegurado su presidente, Gerardo García Perales, con motivo de la celebración este martes, 18 de diciembre, del Día Nacional de esta enfermedad.
Així ho ha assegurat el també pacient a Europa Press, i alhora ha indicat no saber “on arribarà el proper ajust i si es respectaran els drets dels malalts crònics” . “No saps fins a quin punt s’han de maltractar “ , explica.
“Ja és bastant tenir una malaltia crònica perquè a sobre ens facin copagar moltes coses que a altres persones no els suposa tant” , continua el president de l’Associació Espanyola d’Esclerosi Múltiple. No obstant això, reconeix que “el copagament és per a tots” .
Pel que fa als últims copagaments anunciats segons esborrany de l’Executiu, García Perales indica que el del transport sanitari no urgent i el de medicaments hospitalaris “no afecten tant, perquè són dispensats per la farmàcia hospitalària, aplicats a casa i exclouen els malalts d’esclerosi múltiple “ . No obstant això, tem que si el copagament no els afecta ara, ho farà “d’aquí a poc” .
Així, en un moment en què sospita que “van a haver més retallades” , exposa que la Comunitat Autònoma de Madrid “s’ha retardat en el pagament de les subvencions” , encara que reconeix que aquestes “s’estan pagant al final d’any” . Tanmateix, el retard que més lamenta és el de la convocatòria dels ajuts, que ha obligat que el 2012 l’associació hagi sobreviscut pels seus propis mitjans, cosa que ha estat “molt costós” .
Per posar de manifest aquesta conjuntura, AEDEM-COCEMFE ha organitzat per a la seva Dia Nacional la campanya ‘La peça que ens falta ets tu’, per la qual esperen “sensibilitzar al carrer perquè la gent visualitzi la malaltia” , explica García Perales . A més, s’oferiran llaços solidaris amb els que els vianants podran realitzar diferents formes, “tantes com maneres es pot manifestar l’esclerosi múltiple” , assenyala.
HI HA TANTES ESCLEROSI MÚLTIPLES COM PACIENTS
Respecte a això, incideix que “no té una causa clara i que no hi ha un patró definit de malaltia, cada pacient evoluciona d’una manera” . Tot i que l’evolució és “incerta”, l’expert subratlla que no té un desenllaç fatal, de manera que “es pot arribar a molt més tenint esclerosi múltiple” .
La prevalença actual a Espanya “no és molt alta, 1 de cada 600” , dels quals “no tots acaben sent discapacitats” . No obstant això, sí que reconeix que “és la major causa d’invalidesa en persones joves després dels accidents de trànsit” .
L’edat en què sol aparèixer es circumscriu “entre els 18 i els 50 anys” , però no hi ha símptomes que ho adverteixin, apunta. El formigueig a la mà o no poder moure bé algun dels peus són els únics que assenyala, però recalca que “el cos no et avisa que tindràs esclerosi múltiple” .
Finalment, i pel que fa als tractaments, en alguns casos no són necessaris, però els pacients que sí que els necessiten utilitzen immunosupressors i altres pal · liatius “per allargar el millor estat possible el major temps possible” , conclou García Perales .
INFORMACIÓ ORIGINAL EXTRETA DE:
TRADUÏT AUTOMÀTICAMENT PER:
LA BARRA DE GOOGLE
Así lo ha asegurado el también paciente a Europa Press, al tiempo que ha indicado no saber “dónde va a llegar el próximo ajuste y si se van a respetar los derechos de los enfermos crónicos”. “No sabes hasta qué punto se van a maltratar”, explica.
“Ya es bastante tener una enfermedad crónica para que encima nos hagan copagar muchas cosas que a otras personas no les supone tanto”, continúa el presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Sin embargo, reconoce que “el copago es para todos”.
En cuanto a los últimos copagos anunciados según borrador del Ejecutivo, García Perales indica que el del transporte sanitario no urgente y el de medicamentos hospitalarios “no afectan tanto, porque son dispensados por la farmacia hospitalaria, aplicados en casa y excluyen a los enfermos de esclerosis múltiple”. Sin embargo, teme que si el copago no les afecta ahora, lo hará “dentro de poco”.
Así, en un momento en el que barrunta que “van a haber más recortes”, expone que la Comunidad Autónoma de Madrid “se ha retrasado en el pago de las subvenciones”, aunque reconoce que éstas “se están pagando al final de año”. No obstante, el retraso que más lamenta es el de la convocatoria de las ayudas, que ha obligado a que en 2012 la asociación haya sobrevivido por sus propios medios, algo que ha sido “muy costoso”.
Para poner de manifiesto esta coyuntura, AEDEM-COCEMFE ha organizado para su Día Nacional la campaña ‘La pieza que nos falta eres tú’, por la que esperan “sensibilizar en la calle para que la gente visualice la enfermedad”, explica García Perales. Además, se ofrecerán lazos solidarios con los que los viandantes podrán realizar diferentes formas, “tantas como maneras se puede manifestar la esclerosis múltiple”, señala.
HAY TANTAS ESCLEROSIS MÚLTIPLES COMO PACIENTES
Respecto a ello, incide en que “no tiene una causa clara y que no hay un patrón definido de enfermedad, cada paciente evoluciona de una manera”. A pesar de que la evolución es “incierta”, el experto subraya que no tiene un desenlace fatal, por lo que “se puede llegar a muy mayor teniendo esclerosis múltiple”.
La prevalencia actual en España “no es muy alta, 1 de cada 600”, de los cuales “no todos acaban siendo discapacitados”. Sin embargo, sí reconoce que “es la mayor causa de invalidez en personas jóvenes tras los accidentes de tráfico”.
La edad en la que suele aparecer se circunscribe “entre los 18 y los 50 años”, pero no existen síntomas que lo adviertan, apunta. El hormigueo en la mano o no poder mover bien alguno de los pies son los únicos que señala, pero recalca que “el cuerpo no te avisa de que vas a tener esclerosis múltiple”.
Por último, y en cuanto a los tratamientos, en algunos casos no son necesarios, pero los pacientes que sí los precisan utilizan inmunosupresores y otros paliativos “para alargar el mejor estado posible el mayor tiempo posible”, concluye García Perales.
INFORMACIÓN ORIGINAL EXTRAÍDA DE: